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Serendipity.

Between individual and society, the relationship to space to understand the production of disability process

Introduction : analyser les rapports spatiaux pour comprendre le Processus de Production du Handicap

Dans les annĂ©es 1980, les « disability studies » trouvent leur origine avec l’émergence des mouvements sociaux de dĂ©fense des droits de la personne, dans un premier temps en AmĂ©rique-du-Nord et en Grande-Bretagne. Ce champ interdisciplinaire d’études sur le handicap (Boucher 2003), mĂȘme si l’expression peut difficilement ĂȘtre traduite en français, a contribuĂ© Ă  l’émergence et Ă  la consolidation d’une perception du handicap comme pathologie sociale (Rioux 1997). Cette conceptualisation s’est Ă©rigĂ©e en opposition Ă  une vision individuelle du handicap, mĂ©dicale et rĂ©adaptative, faisant porter Ă  la personne la responsabilitĂ© de son handicap tout en lui proposant des dispositifs de compensation pour qu’elle « s’adapte malgrĂ© tout » Ă  la sociĂ©tĂ© et Ă  son organisation (Albrecht et al. 2001).

Le travail de thĂšse CIFRe [1] que je mĂšne a, entre autres, pour ambition de mobiliser la gĂ©ographie pour comprendre le handicap et mettre en Ă©vidence les liens pouvant exister entre insertion sociale et insertion spatiale et entre exclusion sociale et exclusion spatiale. Il se centre spĂ©cifiquement sur l’exemple de personnes ayant subi des lĂ©sions cĂ©rĂ©brales acquises accompagnĂ©es par l’association LADAPT. Passant d’un Ă©tat oĂč elles Ă©taient insĂ©rĂ©es professionnellement et socialement Ă  un Ă©tat oĂč elles doivent apprendre Ă  vivre avec une dĂ©ficience, l’accident de la vie qui les a touchĂ©es a totalement redistribuĂ© les cartes de leur existence et a redĂ©fini les rapports qu’elles entretiennent avec l’espace et la sociĂ©tĂ©.

Le postulat de dĂ©part de la dĂ©marche de recherche consiste Ă  affirmer qu’en analysant les rapports spatiaux, les discours que les personnes tiennent sur l’espace et les pratiques spatiales concrĂštes qu’elles entretiennent, il est possible d’isoler l’ensemble des facteurs gĂ©nĂ©rateurs de situations de handicap.

Pour dĂ©finir le handicap, je m’appuie sur le cadre conceptuel offert par le modĂšle du Processus de Production du Handicap (PPH, Fougeyrollas et al. 1998). Ce modĂšle systĂ©mique et environnemental permet de considĂ©rer le handicap comme un phĂ©nomĂšne non-absolu, apparaissant seulement quand plusieurs facteurs produisent une interaction nĂ©gative. En effet, selon le PPH, la personne est en situation de handicap si l’interaction entre l’ensemble des facteurs relatifs Ă  son environnement de vie (facteurs, sociaux, culturels, spatiaux) et l’ensemble de ses facteurs personnels (facteurs individuels liĂ©s aux caractĂ©ristiques corporelles et mentales de chacun) ne lui permettent pas de rĂ©aliser ses habitudes de vie.

L’article se propose de revenir plus prĂ©cisĂ©ment sur le cadrage conceptuel et sur la mĂ©thodologie dĂ©ployĂ©e pour identifier, via une analyse des rapports spatiaux, les facteurs bloquants, les barriĂšres sociales, culturelles qui participent au processus et entraĂźnent les situations de handicap.

Dans un premier temps, nous aborderons les diffĂ©rentes maniĂšres dont est considĂ©rĂ© le handicap dans les disability studies. Se positionnant contre l’essentialisme d’une conceptualisation mĂ©dicale, les deux modĂšles sociaux qui se dĂ©gagent s’opposent quant Ă  l’origine du handicap et de l’oppression. Pour les matĂ©rialistes, le handicap est créé par des barriĂšres socio-Ă©conomiques tandis que pour les idĂ©alistes qui se placent davantage dans une conception postmoderne du handicap, ce dernier est liĂ© Ă  la culture et au langage. Contrairement Ă  ces conceptualisations, nous verrons dans un second temps que le PPH, dans sa comprĂ©hension du handicap, ne privilĂ©gie pas un ensemble de facteurs au dĂ©triment d’autres. Permettant de s’extraire de l’essentialisme, il en offre une approche holiste et globale.

Nous nous intĂ©resserons ensuite Ă  l’architecture mĂ©thodologique des « entretiens cartographiques » : outil hybride de recueil de donnĂ©es axĂ© sur les lieux et la mobilitĂ©, conçu dans l’objectif d’interroger la place que les personnes victimes de lĂ©sions cĂ©rĂ©brales occupent dans la sociĂ©tĂ© et dans l’espace. En conjuguant approche individuelle, culturelle et analyse sociale via un questionnement sur les limites de la sociĂ©tĂ© et de la culture, la mĂ©thodologie tente de faire le lien entre les deux courants dominants des disability studies (matĂ©rialiste et idĂ©aliste) et plus largement entre une gĂ©ographie culturelle et humaniste axĂ©e sur la personne et son vĂ©cu et une gĂ©ographie plus sociale et radicale. Alors que la gĂ©ographie sociale et les disability studies matĂ©rialistes ont trĂšs longtemps laissĂ© de cĂŽtĂ© l’individu disparaissant dans le magma social (Di MĂ©o 2013, p. 25) l’ambition de cet outil mĂ©thodologique est de partir des expĂ©riences personnelles sensibles et subjectives s’exprimant dans la diversitĂ© et la multiplicitĂ© des formes de rapports spatiaux, pour identifier les facteurs et les processus sociaux marginalisant, gĂ©nĂ©rateurs d’exclusion socio-spatiale, crĂ©ateurs de situations de handicap. AxĂ© sur le recueil des rapports spatiaux des personnes victimes de lĂ©sions cĂ©rĂ©brales, les entretiens cartographiques permettent d’obtenir des donnĂ©es spatiales concrĂštes mais Ă©galement des donnĂ©es individuelles et subjectives sur le sens que les personnes donnent aux lieux qu’elles frĂ©quentent ou ont frĂ©quentĂ© ainsi que sur les affects qu’elles Ă©prouvent dans l’exercice de leur mobilitĂ©.

Pour finir, nous nous pencherons sur diffĂ©rents rĂ©sultats mis en avant par l’approche gĂ©ographique. En plus des Ă©lĂ©ments socio-Ă©conomiques et culturels Ă  l’origine de diverses situations de handicap identifiĂ©es, une autre forme de barriĂšres plus subjectives, spatiales et affectives se dĂ©gagent chez les personnes accompagnĂ©es par LADAPT.

Comment considĂ©rer le handicap ? Plusieurs courants scientifiques, diffĂ©rents types d’essentialismes

L’association LADAPT et sa structure de Clermont-Ferrand, dans laquelle est rĂ©alisĂ©e la thĂšse CIFRe, accompagne des personnes ayant des lĂ©sions cĂ©rĂ©brales acquises vers l’insertion sociale et professionnelle par l’intermĂ©diaire de plusieurs services mĂ©dico-sociaux. L’Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) de Clermont-Ferrand, par opposition aux ESAT « traditionnels » est qualifiĂ© d’ « hors-murs » car il propose aux usagers un parcours personnalisĂ© en milieu ordinaire Ă  travers des stages et des expĂ©riences de travail dans des entreprises partenaires de l’association.

Une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale est une destruction des tissus nerveux du cerveau, on la qualifie d’« acquise » quand elle n’est pas liĂ©e Ă  une affection hĂ©rĂ©ditaire, congĂ©nitale ou dĂ©gĂ©nĂ©rative et qu’elle n’est pas causĂ©e par la grossesse ou l’accouchement [2]. La survenue d’une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale acquise dans la vie d’une personne peut avoir des causes multiples, souvent brutales. Elle peut se produire, par exemple, Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien provoquĂ© par un accident de la route, ou d’une embolie cĂ©rĂ©brale dĂ©bouchant sur un accident vasculaire cĂ©rĂ©bral (AVC). Les consĂ©quences de ce type de lĂ©sion sont trĂšs diverses suivant les individus, affectant plus ou moins fortement leur autonomie, leur vie sociale, leur mobilitĂ©.

Pour les professions mĂ©dicales, se plaçant dans ce que de nombreux chercheurs nomment le modĂšle individuel ou biomĂ©dical curatif du handicap (Ravaud 1999), la lĂ©sion qu’elles ont au cerveau suffit Ă  elle seule Ă  considĂ©rer ces personnes comme Ă©tant handicapĂ©es. Pour les dĂ©fenseurs d’une conceptualisation moins mĂ©dicale et plus sociale, la lĂ©sion n’est pas Ă  l’origine de leur handicap, ce dernier est créé par la sociĂ©tĂ© qui ne considĂšre pas la diffĂ©rence et dresse en travers de leur route de multiples barriĂšres sociales ou culturelles. Les disability studies entendent lutter contre l’essentialisme du modĂšle individuel et mĂ©dical du handicap. Face Ă  ce dernier, deux modĂšles sociaux peuvent ĂȘtre distinguĂ©s, un modĂšle social « fort » matĂ©rialiste qui trouve ses origines en Grande-Bretagne et un modĂšle social plus idĂ©aliste et constructiviste.

La pensĂ©e essentialiste suppose que : « pour tout type d’entitĂ© spĂ©cifique (par exemple un corps humain), il existe un ensemble d’attributs ou de caractĂ©ristiques que toute entitĂ© de ce type doit possĂ©der. Ces attributs ou caractĂ©ristiques essentiels sont prĂ©sumĂ©s ĂȘtre immuables, inhĂ©rents et indĂ©pendants du contexte. En d’autres termes, une entitĂ© individuelle (par exemple un corps humain) doit possĂ©der un ensemble d’attributs ou de caractĂ©ristiques immuables pour garantir l’appartenance Ă  son type ou Ă  son genre (c’est-Ă -dire pour ĂȘtre un vĂ©ritable corps humain) » [3] (Feely 2016, p. 2).

Pour contrer cet essentialisme mĂ©dical, de nombreux travaux (Finkelstein 1980 ; Oliver 1986, Oliver et Barnes 2012) se sont centrĂ©s spĂ©cifiquement dans une perspective matĂ©rialiste et marxiste, sur les barriĂšres sociales et Ă©conomiques Ă  l’origine, selon ses auteurs, de l’oppression des personnes handicapĂ©es. Pour les partisans de ce modĂšle social « fort » (Shakespeare 2006) comme Oliver et Barnes (2012), le handicap serait le seul produit du capitalisme ayant conduit Ă  l’avĂšnement d’une sociĂ©tĂ© axĂ©e sur les capacitĂ©s de production de l’homme, laissant de cĂŽtĂ© une partie de la population. Ces travaux matĂ©rialistes se sont focalisĂ©s sur l’expĂ©rience collective de l’oppression et la crĂ©ation sociale du handicap tout en laissant de cĂŽtĂ© les expĂ©riences vĂ©cues et les dĂ©ficiences individuelles qui doivent pour Finkelstein (1980) rester dans le domaine du personnel et de l’intime. Pour ses thĂ©oriciens, toute entrĂ©e « mĂȘme subtile et dĂ©guisĂ©e » (Stiker 2013, p. 271) par la dĂ©ficience donnerait inĂ©vitablement Ă  la recherche une dimension individuelle et mĂ©dicale. Cette focalisation quasi-exclusive sur la sociĂ©tĂ© et ses barriĂšres, quitte Ă  en oublier les expĂ©riences de la dĂ©ficience, a Ă©tĂ© critiquĂ©e et mĂȘme qualifiĂ©e « d’essentialiste sociale » (C. Thomas 2004) par les dĂ©fenseurs d’un modĂšle social moins radical, davantage dictĂ© par une approche constructiviste et postmoderniste du handicap (Shakespeare, 1997, 2006, Shakespeare et Watson, 2002 ; Corker, 1998 ; Corker et French, 1999).

Pour ces derniers, le handicap n’est pas liĂ© Ă  un dysfonctionnement individuel ou créé des par les structures sociales oppressives d’une sociĂ©tĂ©, c’est plutĂŽt le rĂ©sultat d’une construction sociale, linguistique et culturelle. En se penchant sur les processus culturels de normalisation et la capacitĂ© des sociĂ©tĂ©s Ă  crĂ©er des catĂ©gories par le discours, ils mettent davantage l’accent sur les expĂ©riences vĂ©cues et sur l’importance du corps dans une perspective plus idĂ©elle que matĂ©rielle. En retour, les constructivistes ont Ă©tĂ© critiquĂ©s pour leur « essentialisme discursif » (Gustavsson 2004) par les partisans du modĂšle social « fort ».

Comme le souligne Borioli (2010), l’opposition entre une perception du handicap comme pathologie individuelle et une perception comme pathologie sociale a Ă©tĂ© reproduite en gĂ©ographie. La premiĂšre tendance dans la discipline a Ă©tĂ© de s’intĂ©resser au handicap via la thĂ©matique de la cognition spatiale. Golledge (1993, 1996) qui considĂšre que les personnes handicapĂ©es souffrent au mĂȘme titre que les pauvres, les malades et les sans-abris d’un dĂ©savantage social, a, par exemple, Ă©tudiĂ© leurs compĂ©tences de dĂ©placements en vue de mettre en place une gĂ©ographie appliquĂ©e.

Pour certains et notamment pour Gleeson (1996, 1999) cette perspective cognitive se livre Ă  un fort essentialisme mĂ©dical et participe ainsi Ă  la reproduction d’une vision individuelle du handicap. Ce dernier comme Laws (1994) se place ouvertement dans un paradigme matĂ©rialiste du handicap et de l’espace en se penchant notamment sur la dimension spatiale des barriĂšres socioĂ©conomiques qui sont Ă  l’origine de l’oppression. A l’image de l’évolution de la gĂ©ographie mais Ă©galement des disability studies, Imrie et Edwards (2007) soulignent que, par la suite, l’accent est davantage mis sur des questionnements plus culturels et idĂ©els. Les gĂ©ographes qui s’intĂ©ressent au handicap interrogent le lien entre caractĂ©ristiques physiques et mentales et incarnation des lieux, corporĂ©itĂ© ou encore affects. Se rĂ©clamant du post-structuralisme et du post-modernisme, ils se penchent sur les expĂ©riences vĂ©cues et sur l’importance du corps. Les travaux d’Hawkesworth (2002) sur l’anxiĂ©tĂ© spatiale que peuvent ressentir certains adolescents ayant de l’acnĂ©, sont particuliĂšrement intĂ©ressants. Dans l’espace public, elle est parvenue Ă  dĂ©montrer ainsi qu’ils mettent en place, en plus de diffĂ©rentes stratĂ©gies de dissimulation de leur problĂšme de peau, de vĂ©ritables stratĂ©gies d’évitement spatial.

Le modÚle du Processus de Production du Handicap : une vision systémique et environnementale du handicap

Quand on travaille sur la thĂ©matique du handicap et que l’on ambitionne de comprendre les facteurs qui en sont Ă  l’origine, il est nĂ©cessaire, en premier lieu, de se positionner au milieu de ces oppositions Ă©pistĂ©mologiques et de construire notre propre cadre conceptuel de comprĂ©hension du handicap. Mon approche s’oppose au modĂšle individuel mĂ©dical, mais est moins tranchĂ©e que les deux modĂšles sociaux. Permettant de faire le lien entre ces derniers, elle est plus inclusive. Pour ma part, je considĂšre le handicap comme un processus complexe s’établissant sur la base d’élĂ©ments individuels qui font l’objet d’un traitement social particulier et excluant. Dans ce processus, je pense que l’existence de barriĂšres socioĂ©conomiques, compliquant l’accĂšs Ă  l’emploi, sont aussi rĂ©elles que les processus de discrimination sur la base de normes corporelles et mentales dĂ©finies par la culture dominante.

Comme un des objectifs de mon travail de thĂšse est d’identifier par l’analyse gĂ©ographique ces diffĂ©rentes barriĂšres, je ne me suis pas directement placĂ© dans un cadre de rĂ©flexion social et matĂ©rialiste, ni culturel et idĂ©aliste mais dans une posture plus globale et systĂ©mique. Pour cela, j’ai choisi de dĂ©finir le handicap selon le modĂšle du Processus de Production du Handicap (PPH) qui propose une conceptualisation dynamique et environnementale du handicap donnant ainsi la possibilitĂ© de ne pas s’enfermer dans une conception Ă©triquĂ©e du phĂ©nomĂšne.

Ce modĂšle mis en place par des chercheurs quĂ©bĂ©cois (Fougeyrollas et al. 1998) permet d’envisager le handicap comme un processus multi-factoriel qui n’est pas liĂ© aux seules barriĂšres sociales ou aux seuls facteurs discursifs et culturels Ă  l’origine des processus de crĂ©ation de catĂ©gories stigmatisĂ©es. Rendant compte du handicap de maniĂšre situationnelle et non comme une rĂ©alitĂ© en soi, il n’enferme pas la personne dans une catĂ©gorie relative au discours, prĂ©dĂ©finie et immuable. Se basant sur une vision environnementale du fonctionnement humain, il m’a semblĂ© l’outil le plus appropriĂ© pour une analyse gĂ©ographique.

Contrairement au modĂšle mĂ©dical oĂč la personne est considĂ©rĂ©e comme handicapĂ©e sur des critĂšres corporels et aux modĂšles sociaux oĂč elle l’est en raison de critĂšres socio-Ă©conomiques ou culturels, dans le cadre du modĂšle du PPH une personne est en situation de handicap si et seulement si l’interaction temporelle et spatiale entre ses facteurs personnels (ses caractĂ©ristiques corporelles et mentales) et des facteurs liĂ©s Ă  son environnement de vie (social, culturel, spatial) ne lui permettent pas de rĂ©aliser ses habitudes de vie (Figure 1). Avec le PPH on ne parle plus de personnes handicapĂ©es mais de personnes en situation de handicap Ă  un moment et Ă  un endroit prĂ©cis. Tout en insistant sur le fait qu’il peut exister de multiples situations de handicap, tout comme Ă  l’inverse, il existe de multiples situations de participation sociale, Ă  travers la grille de lecture du PPH, quelqu’un qui n’a pas de dĂ©ficience peut Ă©galement traverser des situations de handicap.

Figure 1: Le modÚle du Processus de Production du Handicap dans sa version de 1998 (image extraite du site internet du Réseau International sur le Processus de Production du Handicap, (RIPPH).

En se livrant Ă  une lecture des consĂ©quences de la lĂ©sion cĂ©rĂ©brale sous le prisme systĂ©mique du PPH, on constate qu’au niveau des facteurs personnels, la lĂ©sion entraĂźne gĂ©nĂ©ralement des dĂ©ficiences cognitives, qui peuvent concerner les fonctions de langage, le raisonnement, la mĂ©moire, la prise de dĂ©cision, mais Ă©galement les fonctions exĂ©cutives, faisant rĂ©fĂ©rence Ă  un ensemble de compĂ©tences  nĂ©cessaires Ă  la rĂ©alisation d’un comportement dirigĂ© vers un but (Dennis, 2006). Si la femme ou l’homme ayant une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale Ă©prouve des difficultĂ©s pour se mouvoir, percevoir, communiquer, se souvenir, cela ne veut pas dire, selon ce cadre analytique, qu’elle est en situation de handicap. Elle est considĂ©rĂ©e en situation de handicap si les facteurs environnementaux, qui renvoient Ă  tous les aspects du monde extĂ©rieur ne lui permettent pas, compte tenu de ses facteurs personnels, de prendre part Ă  une situation de vie rĂ©elle et entraĂźnent une restriction de sa participation Ă  la vie sociale.

Les entretiens cartographiques pour identifier les facteurs environnementaux générateurs de situations de handicap

Le postulat de dĂ©part de la dĂ©marche de recherche consiste Ă  affirmer, tout en se plaçant dans la dĂ©finition du handicap proposĂ©e par le PPH, qu’en analysant les rapports spatiaux des personnes qui ont eu des lĂ©sions cĂ©rĂ©brales, il est possible d’isoler l’ensemble des facteurs environnementaux (sociaux, culturels et mĂȘme spatiaux) gĂ©nĂ©rateurs de multiples situations de handicap.

Les rapports spatiaux « correspondent aux liens affectifs, fonctionnels et Ă©conomiques, politiques et juridiques ou purement imaginaires que les individus ou les groupes tissent avec les espaces gĂ©ographiques oĂč ils vivent, qu’ils parcourent ou qu’ils se reprĂ©sentent » (Di MĂ©o 2008, p. 1-2). Se pencher individuellement sur les rapports Ă  l’espace c’est placer  la personne au centre du dispositif de recherche, en lui donnant la parole et la possibilitĂ© d’exprimer ses spĂ©cificitĂ©s et les difficultĂ©s qui lui sont propres. En gĂ©ographie, on peut dater cette volontĂ© de retour Ă  l’individu, au sujet et Ă  l’acteur aux annĂ©es 1990 en lien avec le tournant culturel pris dans les sciences sociales et avec le dĂ©veloppement d’une nouvelle gĂ©ographie culturelle (Di MĂ©o 2008). Alain Touraine (2005) explique le passage d’un paradigme social Ă  un paradigme culturel impliquant un retour Ă  l’individu par la volontĂ© d’échapper aux formes, aux rĂšgles, aux pouvoirs qui rĂ©duisent la personne Ă  l’état de simple composant du systĂšme. Yves Raibaud (2009) l’explique quant Ă  lui par l’accroissement de l’autonomie de l’individu et par la diffusion Ă  l’échelle mondiale des messages culturels. Pour JoĂ«l Bonnemaison, l’approche culturelle en gĂ©ographie replace l’homme « au centre de l’explication gĂ©ographique en faisant autant appel « à des symboles qu’à des faits, Ă  des Ă©motions qu’à la raison » (Bonnemaison 1997, p. 9). En lien avec ce tournant culturel et individuel, une approche humaniste se dĂ©veloppe dans la discipline. Celle-ci : « prolongerait le sens de la culture en se prĂ©occupant de l’épanouissement de l’homme, du respect de sa dignitĂ© [et serait] une « gĂ©ographie culturelle spĂ©ciale [
] qui approfondit le sens de l’existence individuelle dans le monde » (Levy, 2008a, p 28). En s’ouvrant Ă  de nouveaux objets d’étude, la gĂ©ographie culturelle s’attache par le biais de mĂ©thodes novatrices Ă  saisir la dimension immatĂ©rielle et sensible des espaces (Guinard 2019).

Les entretiens cartographiques poursuivent l’objectif d’isoler les rapports spatiaux en deux temps, en se centrant premiĂšrement sur les lieux et deuxiĂšmement sur les dĂ©placements et la mobilitĂ©. AxĂ©s sur l’individu, ils se rapprochent, tout en Ă©tant plus opĂ©rationnels, du travail sur les Ă©chelles de l’habiter rĂ©alisĂ© par le groupement de recherche Scalab (Levy, 2008b)

Les entretiens cartographiques ont Ă©tĂ© menĂ©s avec 12 usagers (3 femmes et 9 hommes) de l’ESAT Hors-Murs de LADAPT Clermont-Ferrand. Si tous ont une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale, l’étiologie est diffĂ©rente, certains d’entre eux peuvent avoir Ă©tĂ© victimes d’un traumatisme crĂąnien Ă  la suite d’un accident de travail, d’accidents domestiques ou de la route (6 personnes), d’un accident vasculaire cĂ©rĂ©bral (4 personnes) d’une tumeur au cerveau (1 personne) ou encore de troubles spĂ©cifiques des apprentissages [4] (1 personne).

MalgrĂ© une certaine disparitĂ© homme-femme [5], il est difficile de dresser un profil social des personnes touchĂ©s par la lĂ©sion cĂ©rĂ©brale. En moyenne, au moment des entretiens, cela faisait 17,5 ans (4 ans minimum et 31 ans maximum) que les personnes avaient eu leur accident. La majoritĂ© d’entre elles (8) l’on subit Ă©tant jeune (durant l’enfance, l’adolescence ou les Ă©tudes). Parmi les personnes en Ăąge de travailler au moment de leur accident, deux Ă©taient employĂ©s, et deux Ă©taient sans-emploi. Sur les 12 usagers interrogĂ©s, 8 Ă©taient cĂ©libataires et vivaient seuls au moment de l’entretien tandis que 4 Ă©taient en couple. Parmi ces derniers, deux avaient des enfants. A premiĂšre vue, les seuls points communs qui existent entre les personnes accompagnĂ©es sont de nature mĂ©dicale, spatiale et financiĂšre. Tous, sont en effet touchĂ©s par une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale, frĂ©quentent rĂ©guliĂšrement, sur la base de leur point commun mĂ©dical, le mĂȘme lieu : l’ESAT de LADAPT Clermont-Ferrand et bĂ©nĂ©ficient d’un salaire, compris entre 55,7 et 110,7% du SMIC [6].

Dans le cadre des entretiens cartographiques, l’enquĂȘteur et l’enquĂȘtĂ© co-construisent une carte sur un support informatique. Le processus cartographique n’est pas rĂ©ellement collectif car tous les Ă©lĂ©ments de la carte sont indiquĂ©s sur les dires de la personne enquĂȘtĂ©e qui est pleinement maĂźtresse des Ă©lĂ©ments qu’elle souhaite ou qu’elle ne souhaite pas faire apparaĂźtre. Les entretiens cartographiques pourraient trouver leur place dans l’univers de la cartographie participative dĂ©finie par Matthieu Noucher (2013, p 6) comme « regroupant des rĂ©alitĂ©s trĂšs diverses mais qui renvoient toutes Ă  un processus d’élaboration collective de reprĂ©sentations cartographiques par un ensemble de personnes n’appartenant pas exclusivement au milieu de la cartographie institutionnelle ».. Ce type de cartographie peut davantage ĂȘtre vu comme un vecteur d’échange, de recueil de donnĂ©es spatiales facilitant la discussion et permettant d’offrir une traduction cartographique en temps rĂ©el du discours que la personne interrogĂ©e tient sur l’espace.

Les entretiens cartographiques ont pour but de cerner et de comprendre le vĂ©cu et le quotidien individuel et spatial des personnes accompagnĂ©es par LADAPT. Si la dĂ©marche de recueil de donnĂ©es s’ancre dans un paradigme culturel et humaniste et dans le courant culturel et constructiviste des disability studies, la lecture de ces donnĂ©es est clairement orientĂ©e par une perspective sociale qui vise Ă  identifier les diffĂ©rents facteurs environnementaux gĂ©nĂ©rateurs d’oppression et de situation de handicap.

En demandant aux personnes d’expliquer ce que tel ou tel lieu leur Ă©voquent, ce qu’elles ressentent en effectuant leur mobilitĂ© quotidienne, les entretiens cartographiques mettent l’accent sur les difficultĂ©s Ă©ventuelles Ă©prouvĂ©es et ressenties par les individus dans leur dĂ©sir de rĂ©aliser leurs habitudes de vies. Ces difficultĂ©s peuvent ĂȘtre personnelles mais sont souvent liĂ©es Ă  des blocages socioĂ©conomiques ou culturels partagĂ©s par l’ensemble des personnes accompagnĂ©es.  Si elles prennent le dessus et qu’elles les empĂȘchent de faire certains dĂ©placements sereinement et de frĂ©quenter sans encombre certains lieux pour rĂ©aliser leurs habitudes de vie, alors dans ce cas prĂ©cis, elles sont gĂ©nĂ©ratrices de situations de handicap.

Les entretiens cartographiques se composent de deux parties : une partie qui vise à mettre en évidence des lieux et une autre des déplacements.

Lieux et sens des lieux : une subjectivité révélatrice

La partie qui concerne les frĂ©quentations spatiales, prĂ©alable Ă  la mise en avant des dĂ©placements, s’articule en trois temps : la personne est premiĂšrement invitĂ©e Ă  localiser et Ă  s’exprimer sur les lieux qui ont marquĂ© sa vie, ensuite sur les lieux les plus importants de sa vie actuelle et enfin, Ă  partir de thĂšmes dĂ©finis sur la base de la « grille d’objectivation des pratiques concrĂštes » de Laurent Cailly (2004) sur les lieux qu’elle frĂ©quente de maniĂšre habituelle et occasionnelle.

S’intĂ©resser aux lieux qui ont marquĂ© la vie de la personne permet de connaĂźtre par l’intermĂ©diaire des trajectoires gĂ©ographiques, les diffĂ©rents parcours de vie des personnes et d’identifier les Ă©ventuelles situations de handicap qu’elles auraient rencontrĂ© par le passĂ©. Se pencher sur les lieux les plus importants de leur quotidien ainsi que sur toutes les frĂ©quentations habituelles et occasionnelles permet de comprendre le sens qu’elles donnent Ă  leur existence et de mettre en Ă©vidence l’ensemble de leurs habitudes de vies.

Tout au long de ces trois questions, la personne est invitĂ©e Ă  se livrer sur le sens qu’elle confĂšre Ă  chacun des lieux quelle Ă©voque. En effet, qu’ils aient Ă©tĂ© frĂ©quentĂ©s par le passĂ© ou qu’ils le soient toujours, ils peuvent faire sens pour la personne. Le « sens du lieu » nous renvoit Ă  la gĂ©ographie humaniste notamment aux travaux de Yi-Fu Tuan (1974). Qu’ils soient apprĂ©ciĂ©s ou non, qu’ils gĂ©nĂšrent une « topophilie » ou une « topophobie », l’objectif est de recueillir le sens que les individus leur confĂšrent pour comprendre si des causes sociales liĂ©es aux situations de handicap influencent ce sens des lieux.

Dans certains cas, les cartes des lieux nous donnent la possibilitĂ© de connaitre la vie et le vĂ©cu de la personne et notamment d’obtenir des informations sur son accident, de maniĂšre dĂ©tournĂ©e, sans poser directement la question.  A la question : donnez-moi les lieux qui ont marquĂ© votre vie ? de nombreuses personnes ont Ă©voquĂ© la maison, l’usine, virage, la route, le carrefour oĂč s’est produit leur accident. Au sujet de sa premiĂšre maison, le premier lieu apparu sur la carte des lieux qui ont marquĂ© sa vie, une femme explique par exemple que c’est ici qu’elle a passĂ© sa « premiĂšre vie ».

« C’est lĂ  oĂč j’ai passĂ© ma premiĂšre vie, avant mon accident, mon pĂšre y est toujours, c’est mon lieu de plĂ©nitude, c’est lĂ  oĂč je me sens bien ». (Femme, 50 ans, accompagnĂ©e Ă  la suite d’un AVC).

Le domicile, point de dĂ©part et d’arrivĂ©e de toutes les frĂ©quentations spatiales, apparait sur toutes les cartes qui concernent les lieux du quotidien. Cependant, il ne reprĂ©sente pas la mĂȘme chose en fonction des personnes, de la compilation des points de vue, du sens donnĂ© aux lieux qui diffĂšre en fonction de chacun et nous ramĂšne Ă  la diversitĂ© des existences individuelles, des vĂ©cus mais aussi des dĂ©sirs et des aspirations. Le lieu de rĂ©sidence est parfois perçu comme un lieu refuge.

« C’est un endroit magnifique ou je vais me rĂ©fugier ». (Homme, 47 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

« Mon appartement c’est lĂ  oĂč je me sens bien et puis j’ai mon fils qui viens me voir » (Femme, 50 ans accompagnĂ©e Ă  la suite d’un AVC)

Le domicile est Ă©galement parfois associĂ© Ă  la solitude, cette derniĂšre pouvant ĂȘtre vĂ©cue aussi bien positivement que nĂ©gativement en faisant Ă©cho aux situations d’exclusion sociale traversĂ©es par certains.

« C’est le lieu oĂč je me retrouve seul avec mon chat, j’aime bien ĂȘtre seul ». (Homme, 30 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

« Il m’est arrivĂ© de ne pas ĂȘtre bien du fait de mon handicap, quand ça n’allait vraiment pas bien je ne voulais pas sortir, en restant chez moi je me sens bien car personne ne peut m’atteindre ». (Homme, 47 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Comme toutes les personnes interrogĂ©es sont accompagnĂ©es par l’ESAT de LADAPT et s’y rendent plusieurs fois par semaine, les locaux de l’association sont ressortis assez rĂ©guliĂšrement des cartes. Pour beaucoup, LADAPT est un tremplin, une aide vers le retour Ă  l’emploi gĂ©nĂ©rant chez certains beaucoup d’espoirs. Au-delĂ  de l’insertion professionnelle, l’accompagnement de l’association en gĂ©nĂ©ral et la sĂ©curitĂ© qu’il reprĂ©sente est important.

« LADAPT c’est un endroit que parfois, j’apprĂ©cie mais que je n’apprĂ©cie pas toujours, quand on est face Ă  des remarques qu’on n’a pas toujours envie d’entendre, mais ça fait partie de la vie [
] mais c’est une protection aussi puisque dĂšs que l’on a un souci on peut venir en parler, un souci que ce soit social, matĂ©riel, physique, il y a toujours un professionnel qui est disponible pour t’orienter, te donner des conseils ». (Femme, 27 ans, accompagnĂ©e Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien).

Que ce soit au sujet du domicile ou de LADAPT, la confrontation Ă  la violence que la sociĂ©tĂ© impose et aux difficultĂ©s qui existent pour y trouver sa place n’est jamais trĂšs loin.

Certains de ces Ă©lĂ©ments de vĂ©cu personnel permettent d’identifier des barriĂšres et des freins Ă  l’origine de la transformation, Ă  un moment de la vie de l’individu, de la lĂ©sion cĂ©rĂ©brale en situation de handicap concrĂšte. En indiquant un lieu d’échec professionnel, une personne a mis par exemple spĂ©cifiquement l’accent sur un type de barriĂšres sociales : l’impossibilitĂ©, aprĂšs son accident, d’accĂ©der Ă  un emploi.

« AprĂšs trois jours de formation et une visite mĂ©dicale on m’a dit que je ne pouvais pas faire le travail car j’étais trop handicapĂ© et pas assez rapide pour le job ». (Homme, 32 ans accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Ces barriĂšres et limites ressortent Ă©galement du sens que les individus donnent aux lieux de leur quotidien, lĂ  oĂč ils rĂ©alisent leurs habitudes de vie. Pour cette personne, le commerce oĂč elle fait ses courses quotidiennes est un lieu qui lui Ă©voque des choses nĂ©gatives. Le salaire de l’ESAT ne suffisant pas, elle indique avoir besoin de l’aide financiĂšre de sa famille pour vivre :

« Ça me fais chier que ce soit mon pĂšre qui m’emmĂšne faire les courses, ce n’est pas tout le monde qui doit appeler son pĂšre pour aller faire les courses Ă  30 ans ce n’est pas la vie » (Homme, 30 ans, accompagnĂ© Ă  la suite du traumatisme crĂąnien).

En plus des barriĂšres sociales, des blocages culturels peuvent Ă©galement ĂȘtre mis en Ă©vidence Ă  travers les lieux et le sens des lieux.  En indiquant le centre de Clermont-Ferrand, lieu oĂč elle aime se promener et passer du temps, une personne se questionne sur les rĂ©actions des passants et Ă©voque les reprĂ©sentations nĂ©gatives que la sociĂ©tĂ© a de la dĂ©ficience quand celle-ci n’est pas motrice.

« Quand je me promĂšne en ville, j’ai remarquĂ© que l’on a vachement banalisĂ© le fauteuil roulant mais par contre dĂšs que l’on a fait un AVC ou autre, avec un bras et une expression du visage de travers, on se dit que c’est un dĂ©bile et qu’il n’est pas intĂ©ressant » (Homme, 47 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Si les lieux et les propos qui y sont associĂ©s  sont intĂ©ressant en soit, les diffĂ©rents lieux de la vie quotidienne nous donnent une idĂ©e des diffĂ©rents degrĂ©s d’insertion sociale. La personne qui a indiquĂ© le plus grand nombre de lieux diffĂ©rents qu’elle frĂ©quente mensuellement en a indiquĂ© 14. Exerçant plusieurs activitĂ©s associatives, elle se prĂ©sente comme Ă©tant hyperactive et dĂ©testant  rester sans rien faire. Au contraire, certaines cartes expriment une certaine solitude. Une personne se rend par exemple chaque mois dans seulement trois lieux en dehors de son domicile. Elle passe le plus clair de son temps chez elle, se rend Ă  LADAPT, faire les courses et Ă  l’hĂŽpital pour des rendez-vous mĂ©dicaux (Figure 2).

Figure 2: Les lieux frĂ©quentĂ©s, rĂ©vĂ©lateurs des logiques d’insertion et de dĂ©sinsertion sociale

MalgrĂ© le fait que la lĂ©sion cĂ©rĂ©brale soit pour elles un point commun, chaque personne est diffĂ©rente, a ses propres caractĂ©ristiques personnelles, habitudes de vie et aspirations. Les lieux et le rĂ©cit qu’elles livrent par rapport Ă  ces lieux nous permettent d’illustrer le processus de production du handicap. Que les barriĂšres soient sociales, liĂ©es Ă  la difficultĂ© d’avoir un emploi, aux difficultĂ©s financiĂšres ou culturelles, une approche gĂ©ographique de ce type permet de mettre en Ă©vidence le caractĂšre bloquant de ces facteurs environnementaux.

DĂ©placements et mobilitĂ© : importance de l’accessibilitĂ© cognitive et sensible

Les diffĂ©rents lieux frĂ©quentĂ©s au quotidien ont servi de base Ă  la seconde partie des entretiens cartographiques. Dans l’objectif de comprendre comment la personne organise ses dĂ©placements et sa mobilitĂ©, ils ont tous Ă©tĂ© passĂ©s en revue et il a Ă©tĂ© demandĂ© Ă  la personne, d’identifier, pour chaque lieu le point de dĂ©part de la mobilitĂ© ainsi que le moyen de transport utilisĂ©. Le trajet a par la suite Ă©tĂ© cartographiĂ© prĂ©cisĂ©ment.

Contrairement aux dĂ©placements qui renvoient Ă  l’acte de se dĂ©placer, au mouvement, la mobilitĂ© se rapporte Ă  une rĂ©alitĂ© plus large que la simple translation d’un lieu gĂ©ographique vers un autre. La mobilitĂ© intĂšgre, en effet, l’ensemble des conditions qui composent le mouvement.

Au-delĂ  des simples aspects techniques permettant le dĂ©placement, la mobilitĂ© englobe notamment « les idĂ©ologies et les technologies du mouvement en cours dans une sociĂ©té » et sous-entend de prendre en compte les potentialitĂ©s de dĂ©placement permettant ou ne permettant pas le mouvement (LĂ©vy et Lussault, 2003). L’analyse des « causes, des effets et des conditionnements, des manifestations qui accompagnent le mouvement » et qui ont une rĂ©percussion sur « l’espace et sur le sujet (ou l’objet) mobiles » (Tabaka, 2009, p. 23) constitue l’intĂ©rĂȘt gĂ©ographique de la mobilitĂ© spatiale. DĂ©pendant de l’offre prĂ©sente, des usages et des dispositions des individus compte-tenu de ces Ă©lĂ©ments, la mobilitĂ© est par exemple rendue possible si l’accessibilitĂ© permet le dĂ©placement, s’il y a une « mise en relation entre le virtuel (accessibilitĂ©) et l’actuel (dĂ©placement) » (LĂ©vy et Lussault 2003).

L’accessibilitĂ© est, entre autres, dĂ©finie par Laurent Chapelon comme Ă©tant « la plus ou moins grande facilitĂ© avec laquelle [un] lieu peut ĂȘtre atteint Ă  partir d’un ou de plusieurs autres lieux, par un ou plusieurs individus susceptibles de se dĂ©placer Ă  l’aide de tout ou partie des moyens de transport existants » (Chapelon, 2014, p.2).

La position gĂ©ographique du lieu visĂ© par la mise en mouvement, plus ou moins Ă©loignĂ©e du lieu de dĂ©part, est une condition d’accessibilitĂ© car elle peut induire une plus ou moins grande facilitĂ© Ă  rĂ©aliser le dĂ©placement. Dans la gestion de la distance entre les lieux, qui concerne l’ensemble des individus, les personnes ayant des limitations fonctionnelles notamment motrices et sensorielles peuvent ĂȘtre contraintes par des obstacles et des barriĂšres physiques rĂ©duisant l’accessibilitĂ© du lieu qu’elles souhaitent atteindre. Cette accessibilitĂ© rĂ©duite peut se traduire par exemple par une plus grande pĂ©nibilitĂ© dans la rĂ©alisation du dĂ©placement liĂ©e aux efforts Ă  faire pour franchir l’obstacle ou Ă  la distance Ă  parcourir dans le cas oĂč la personne est dans l’obligation d’opter pour un trajet alternatif, dĂ©pourvu de barriĂšres. Si la mise en relation entre les diffĂ©rentes offres d’infrastructures ou de moyens de transport et les caractĂ©ristiques individuelles est impossible, le lieu de destination ne pourra pas ĂȘtre atteint, l’inaccessibilitĂ© sera alors totale.

Ce lien entre espace et handicap a Ă©tĂ© investi par l’intermĂ©diaire de l’accessibilitĂ© notamment par Rachel Thomas qui mobilise le handicap pour rĂ©vĂ©ler les mĂ©canismes majeurs de la perception, questionner l’expĂ©rience spatiale en milieu urbain et interroger les qualitĂ©s sensibles des amĂ©nagements. En Ă©voquant des situations urbaines handicapantes et les handicaps de situation, Rachel Thomas (2000), tout comme Victor et al (2016), se place dans une vision interactionnelle du handicap compatible avec le PPH oĂč l’accessibilitĂ© serait un facteur environnemental dĂ©terminant dans le processus de production du handicap.

Rachel Thomas (2000) va plus loin en ambitionnant de comprendre dans quelle mesure un espace peut ĂȘtre accessible d’un point de vue sensible. Pour cela, elle se livre Ă  une analyse des configurations sensibles de l’espace qui naissent de l’acte perceptif et rĂ©sultent d’une mise en lien entre l’individu qui parcours l’espace (facteurs personnels du PPH) et un ensemble d’élĂ©ments environnementaux architecturaux et sociaux (facteurs environnementaux). En plus de renvoyer Ă  des manifestations accompagnant le mouvement (plus ou moins grande facilitĂ©, pĂ©nibilitĂ©), pour R. Thomas (2000) il y a accessibilitĂ© quand il y a adĂ©quation entre les diffĂ©rents Ă©lĂ©ments qui composent la configuration sensible, entre le contexte social, sensible et pratique de la mobilitĂ©. Cette derniĂšre renvoyant d’ailleurs pour elle davantage Ă  une « maniĂšre de mettre le passant en “prise” avec l’espace public urbain » (Dumont, 2006) qu’à de simples causes et conditions qui accompagnent le mouvement.

Plusieurs Ă©lĂ©ments permettraient ainsi de dĂ©finir l’accessibilitĂ© ou l’inaccessibilitĂ© d’un espace pour une personne. Il y aurait bien Ă©videment les Ă©lĂ©ments environnementaux plus ou moins en adĂ©quation avec les facteurs personnels de chacun mais Ă©galement des facteurs qui seraient liĂ©s Ă  la sensibilitĂ© et qui feraient que l’accessibilitĂ© dĂ©pendrait d’élĂ©ments impalpables autres que physiques et architecturaux.

Dans la lignĂ©e des investigations de Rachel Thomas sur la sensibilitĂ© de l’espace, plus qu’une Ă©tude simple sur les dĂ©placements qui ne constituent « qu’un Ă©lĂ©ment de la mobilité », les entretiens cartographiques mettent l’accent pour chaque dĂ©placement sur le ressenti que la personne Ă©prouve quand elle se dĂ©place.  

Sur la partie qui concerne la mobilitĂ©, il est premiĂšrement demandĂ© Ă  la personne d’énoncer ce qu’elle considĂšre comme des difficultĂ©s affectant sa mobilitĂ©. Quand elle souhaite effectuer ou prĂ©parer un dĂ©placement, rencontre-t-elle des problĂšmes d’ordre sensori-moteurs, cognitifs ou autres, et quels sont-ils ? DeuxiĂšmement, pour chaque lieu il s’agit d’identifier le point de dĂ©part du dĂ©placement entraĂźnant sa frĂ©quentation, le moyen de transport utilisĂ© et de cartographier avec prĂ©cision le trajet. Puis, sont posĂ©es des questions qui ambitionnent de connaĂźtre plus prĂ©cisĂ©ment les Ă©ventuelles difficultĂ©s individuelles pouvant intervenir au cours de dĂ©placements prĂ©cis. La personne est alors invitĂ©e Ă  dĂ©tailler les diffĂ©rentes Ă©tapes qu’elle dĂ©ploie pour prĂ©parer, organiser le dĂ©placement en question afin d’arriver Ă  l’heure dans le lieu, dans le cas oĂč sa frĂ©quentation impliquerait des contraintes horaires.

AprĂšs cette phase de constat et d’état des lieux des trajets et des difficultĂ©s, l’objectif est de caractĂ©riser et de qualifier le dĂ©placement en fonction des sentiments et des Ă©motions que ressent la personne quand elle l’effectue.

PrĂ©parer ou effectuer un dĂ©placement spĂ©cifique peut, pour diffĂ©rentes raisons, gĂ©nĂ©rer chez une personne un sentiment de mal-ĂȘtre. Ce sentiment, consĂ©quence d’un ressenti intime peut donner naissance Ă  des Ă©motions nĂ©gatives. Le mal-ĂȘtre Ă©prouvĂ© peut se transformer en peur, en colĂšre. Dans ce cas de figure, l’émotion, l’ensemble des Ă©tats affectifs, caractĂ©risĂ©s par une rĂ©action plus ou moins brutale et une durĂ©e relativement brĂšve trouve son origine sur un support sentimental, vĂ©ritable soubassement des Ă©motions (CavaillĂ©, 2016). Le mal-ĂȘtre ressenti par la personne en situation de prĂ©paration ou de rĂ©alisation d’un dĂ©placement est un sentiment intime qui comme tout sentiment « relĂšve Ă  la fois de l’intĂ©riorisation profonde de normes sociales et de positionnements personnels [
] assimilĂ©s au for intĂ©rieur de l’individu » (CavaillĂ©, 2016, p 6). La notion de sentiment est proche de celle d’émotion voir mĂȘme de celle d’affect. En reprenant la distinction faite par Pauline Guinard et BĂ©nĂ©dicte Tratnjek (2016) qui ont tentĂ© de faire la synthĂšse des diffĂ©rentes dĂ©finitions des Ă©motions, en s’appuyant notamment sur l’ouvrage « gĂ©ographie des sentiments » de Vera Slepoj (1997), les Ă©motions ont une dimension potentiellement sociale, collective et externalisĂ©e tandis que les sentiments sont la consĂ©quence de ressentis et de stimulus avant tout personnels.

Comme pour la partie axée sur les lieux, les entretiens cartographiques sur la partie déplacements ont fait dans un premier temps émerger des éléments personnels liés au vécu mais également des barriÚres sociales, culturelles et spatiales génératrices de handicap.

Par exemple, en ce qui concerne les difficultĂ©s de mobilitĂ©, la question du permis de conduire et des transports en communs comme alternative est revenue assez frĂ©quemment. En effet, un certain nombre des personnes interrogĂ©es n’ont pas le permis de conduire ou ne l’ont plus. Cette situation est plus ou moins bien vĂ©cue en fonction des individus.

Une personne a expliqué que le fait de ne pas avoir le permis était pour elle une grosse contrainte au quotidien :

« Oui, j’ai des difficultĂ©s pour me dĂ©placer, Ă©tant donnĂ© que je n’ai pas de bagnole, c’est problĂ©matique dans une ville comme Clermont. AprĂšs je me dĂ©merde comme je peux avec le bus ou le tram mais quand il y a des grĂšves ou des travaux je ne sais pas comment faire » (Homme, 22 ans, accompagnĂ© pour des troubles « dys »)

Une autre qui a le permis mais qui a vendu récemment son véhicule, confiait utiliser facilement les transports en commun ce qui lui a permis de faire des économies :

« J’avais un vĂ©hicule mais je l’ai vendu il n’y a pas longtemps, j’utilise les transports publics, ça se passe bien, bon aprĂšs il faut respecter les horaires alors qu’avec une voiture on va comme on veut Ă  l’heure que l’on veut. AprĂšs entre les taxes et le prix du carburant, j’ai fait des Ă©conomies ». (Homme, 42 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Autour de la question financiĂšre apparaissent comme prĂ©cĂ©demment les barriĂšres socio-Ă©conomiques. Ces derniĂšres peuvent avoir un impact spatial direct, notamment pour cette personne qui indiquait qu’à la fin de certains mois, faute d’argent, elle devait renoncer Ă  des sorties.

« Le coĂ»t du carburant limite des fois des trajets parce que, c’est surtout Ă  la fin du mois, je vois que je n’ai pas beaucoup d’essence, que je n’ai pas beaucoup d’argent, bon bah du coup je ne vais pas au cinĂ©ma, je prĂ©fĂšre garder le carburant qu’il me reste pour le travail » (Femme, 27 ans, accompagnĂ©e Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

La mise en Ă©vidence objective et subjective de la mobilitĂ© permet Ă©galement d’identifier certaines barriĂšres plus culturelles. Les dĂ©placements exposent par exemple au regard des autres. Une personne en particulier se dit par exemple trĂšs Ă  l’aise pour tous les dĂ©placements en vĂ©hicule mais trĂšs mal Ă  l’aise Ă  pied car elle se sent exposĂ©e au regard des autres.

« Je ne suis pas du tout Ă  l’aise avec mon handicap, quand je suis Ă  pied je sens le regard des autres sur moi, ce n’est mĂȘme pas de l’empathie, c’est de la pitié » (Homme,47 ans, accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Pour une autre personne, les dĂ©placements durant lesquels elle se sent le plus Ă  l’aise sont ceux oĂč elle est avec son chien, dans la campagne, loin de tout le monde.

« Je me sens dans un autre monde en fait, un monde agrĂ©able, j’ai l’impression qu’il y a deux mondes sur la mĂȘme planĂšte, le monde de la ville c’est un monde de merde et le monde de la campagne c’est un monde agrĂ©able [
] quand je suis avec ma chienne, je n’ai pas de stress, je ne me sens pas handicapé ». Homme, 32 ans accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Dans un autre registre une personne me confiait se sentir trĂšs heureuse et beaucoup apprĂ©cier ses dĂ©placements matinaux en transports en commun pour se rendre Ă  l’ESAT, ces dĂ©placements, lui donnant un but, la faisait se sentir comme tout le monde.

« Ça peut vous paraitre bizarre mais j’aime bien le matin, je suis content d’aller au travail, ça met une mĂ©daille de plus sur mon dos, ça me donne un but » (Homme, 30 ans, accompagnĂ©e a la suite d’un traumatisme crĂąnien).

En plus de ces blocages constatĂ©s Ă©galement Ă  travers la mise en Ă©vidence des lieux, les entretiens cartographiques sur les dĂ©placements ont permis de faire apparaitre d’autres formes de barriĂšres, des barriĂšres cognitives plus intimes et personnelles rendant certains lieux et espaces intimement inaccessibles ou difficilement accessibles.

Dans une annexe de son travail sur l’image de la ville, l’architecte amĂ©ricain Kevin Lynch (1969) nous donne un exemple d’élĂ©ments subjectifs affectant le rapport Ă  l’espace de personnes cĂ©rĂ©brolĂ©sĂ©es en illustrant l’impact de leurs problĂ©matiques cognitives sur leur perception de l’espace. En effet, il nous expose le « cas d’hommes qui, du fait d’une blessure au cerveau, sont incapables d’organiser leur environnement » (Lynch, 1969, p 147). Pour lui « ils peuvent se montrer capables de parler et de penser de maniĂšre rationnelle et mĂȘme de reconnaĂźtre sans difficultĂ©s les objets, mais ils ne peuvent pas structurer les images en un systĂšme cohĂ©rent ».

Dans son objectif de travailler sur les caractĂ©ristiques et les composantes architecturales des villes, Lynch insiste Ă©galement sur le fait que l’image mentale de l’espace en plus d’ĂȘtre porteuse d’une importance pratique, joue un rĂŽle Ă©motionnel crucial pour l’individu. Toujours en prenant l’exemple d’hommes blessĂ©s au cerveau, il explique qu’une image claire est Ă  la base du dĂ©veloppement individuel et que « celui qui possĂšde une bonne image de son environnement en tire une bonne sĂ©curitĂ© Ă©motive » (Lynch, 1969, p 5).

Si on se fie aux constats de Lynch (1969) les sĂ©quelles cognitives de la lĂ©sion cĂ©rĂ©brale auraient un impact sur leur rapport Ă  l’espace, sur leur perception de l’espace jouant ainsi un rĂŽle sur les configurations sensibles de l’espace.

Ces troubles cognitifs s’expriment plus ou moins fortement en fonction des situations et des individus. Ils peuvent affecter les dĂ©placements notamment dans la phase de prĂ©paration. Pour certains, se rendre dans un lieu Ă  une heure prĂ©cise est compliquĂ©. Une personne a par exemple fait part de ses soucis pour arriver Ă  l’heure Ă  l’ESAT le matin et de la souffrance qu’engendrent ses difficultĂ©s organisationnelles et de mĂ©moire.

« Aujourd’hui quand je me lĂšve, le temps de me dĂ©barbouiller, le temps de prĂ©parer mon petit dĂ©j’, le temps de me dire bon bah voilĂ , il est huit heure et demie, il faut que t’y ailles 
 des fois je retarde car 
 tiens je ne me suis pas brossĂ© les dents 
 oĂč est-ce que j’ai mis mes clĂ©s 
 alors qu’elles sont dans ma poche mais je ne m’en souviens pas forcĂ©ment. En fait je ne prends pas assez au sĂ©rieux le matin [
]

Ça me paralyse, pour moi ce n’est pas acceptable [
] j’imagine, je me projette dans une future entreprise oĂč on va me dire, vous avez deux minutes de retard, vous avez 5 minutes de retard   ». (Homme, 47 ans, accompagnĂ© suite Ă  un traumatisme crĂąnien)

D’une maniĂšre gĂ©nĂ©rale, les constats faits par Lynch se retrouvent chez l’ensemble des personnes interrogĂ©es. En plus des problĂ©matiques organisationnelles, les personnes qui ont eu une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale Ă©prouvent des difficultĂ©s pour se repĂ©rer dans l’espace et organiser leur environnement.

Pour rĂ©aliser un trajet inĂ©dit, il peut ĂȘtre compliquĂ© voire impossible pour la personne de dĂ©finir seule la ligne de transport en commun Ă  emprunter ou de s’organiser dans l’objectif de partir Ă  l’heure pour un rendez-vous.

Il existe en effet une corrĂ©lation forte entre l’anciennetĂ© de la pratique des dĂ©placement prĂ©cis et Ă©motions nĂ©gatives. Plus le dĂ©placement est ancien, plus il est maitrisĂ© et moins il engendre d’émotions nĂ©gatives et inversement. En d’autres termes, plus un dĂ©placement est maitrisĂ©, plus l’image mentale de l’espace est nette, plus la sĂ©curitĂ© Ă©motive est grande.

En effet, les dĂ©placements inĂ©dits sont gĂ©nĂ©rateurs de stress comme nous l’explique ces personnes : 

« Si je vais dans un endroit que je ne connais pas oui, c’est assez anxiogĂšne, j’ai peur de me perdre et de ne pas savoir ou je vais » (Homme, 22 ans accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

« Si on me dit, rend toi avenue des Landais et si je ne sais pas oĂč se trouve cette avenue, le stress commence Ă  faire son apparition et lĂ  plusieurs choses s’entrecroisent dans ma tĂȘte, ce qui m’empĂȘche de rĂ©flĂ©chir » (Homme, 31 ans accompagnĂ© Ă  la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Une personne en particulier Ă©prouve beaucoup de difficultĂ©s Ă  se dĂ©placer en ville ; elle redoute de circuler sur des axes fortement frĂ©quentĂ©s, ainsi que la prĂ©sence d’autres conducteurs. Sur le trajet pour aller Ă  LADAPT le matin, alors que le trafic est souvent chargĂ©, elle explique ĂȘtre dans un Ă©tat Ă©motionnel d’angoisse, de stress et d’énervement prenant racine dans le sentiment d’insĂ©curitĂ© Ă©prouvĂ© par la personne confrontĂ©e Ă  d’autres conducteurs.

« Ce n’est pas que je suis angoissĂ© mais c’est que ça me stresse que les gens fassent n’importe quoi, du coup ça me met sur les nerfs » (Homme, 32 ans, accompagnĂ© a la suite d’un traumatisme crĂąnien)

Pour attĂ©nuer ce stress et ces Ă©motions nĂ©fastes, les personnes accompagnĂ©es ont pris l’habitude de prĂ©parer les dĂ©placements nouveaux afin de prendre des repĂšres et de construire une image mentale de l’espace. Ces phases de prĂ©paration peuvent se faire en autonomie, avec les proches ou avec les professionnels de LADAPT :

« Je fais ça avec mes parents en principe ils me font un plan et ils m’aident Ă  organiser les dĂ©placements que je ne maĂźtrise pas.  Par exemple pour mon prochain stage qui attaque le 15 janvier, je ne sais pas trop comment m’y rendre, avec l’ergothĂ©rapeute ont doit prĂ©parer un repĂ©rage » (Homme, 22 ans, accompagnĂ© Ă  la suite de troubles « dys »)

En effet, dans l’objectif de permettre Ă  chacun de se dĂ©placer de la maniĂšre la plus sereine possible un accompagnement neuropsychologique ou ergo-thĂ©rapeutique Ă  la mobilitĂ© est spĂ©cifiquement proposĂ© par l’association. Sur plusieurs sĂ©ances de mise en situation, l’idĂ©e est d’offrir un appui Ă  la personne et de lui donner les clĂ©s pour lui permettre d’intĂ©rioriser, par la rĂ©pĂ©tition, un dĂ©placement prĂ©cis en vue d’une rĂ©alisation en autonomie. Chaque nouveau dĂ©placement fait l’objet d’une planification et d’une anticipation, un travail autour de diffĂ©rents moyens de compensations est rĂ©alisĂ© (fiches trajets, carnet de notes avec des indications sur l’itinĂ©raire Ă  suivre, phases de repĂ©rage via les outils internet ou en conditions rĂ©elle pour prĂ©parer et se prĂ©parer Ă  un dĂ©placement inĂ©dit, identification des horaires les plus calmes pour se dĂ©placer
)

Conclusion : des forces sociales oppressives mais des rapports spatiaux uniques

S’articulant avec la dĂ©finition des situations de handicap issue du PPH, approche englobante et s’opposant Ă  toute forme d’essentialisme, les entretiens cartographiques permettent de questionner les parcours individuels par le prisme de l’espace. L’espace est alors considĂ©rĂ© comme un vĂ©ritable  rĂ©cepteur de la vie des personnes, des difficultĂ©s, des craintes et des barriĂšres auxquelles elles sont confrontĂ©es.

C’est en interrogeant et en faisant s’exprimer les personnes sur leurs espaces personnels qu’il est possible – en ayant accĂšs Ă  des donnĂ©es concrĂštes comme des lieux frĂ©quentĂ©s ou des trajets effectuĂ©s mais Ă©galement des donnĂ©es plus abstraites qui concernent les diffĂ©rents sentiments, Ă©motions, ressentis et affects qui personnalisent les rapports Ă  l’espace – de questionner la place qu’elles occupent dans la sociĂ©tĂ©. De la mise en perspective de cet ensemble de donnĂ©es individuelles se dĂ©gage un certain nombre d’élĂ©ments communs, de barriĂšres oppressives. Quand certains se sentent en situation de handicap parce qu’ils ne parviennent pas Ă  retrouver du travail et Ă  atteindre une certaine forme d’autonomie, d’autres souffrent du regard des autres. En plus d’ĂȘtre un support rĂ©cepteur des trajectoires de vies, l’espace est Ă©galement un facteur environnemental Ă  part entiĂšre qui, au mĂȘme titre et en lien avec les Ă©lĂ©ments socioĂ©conomiques et culturels, peut se rĂ©vĂ©ler parfois bloquant et gĂ©nĂ©rateur de situations de handicap.

La dĂ©marche mĂ©thodologique a en plus de cela permis de mettre en Ă©vidence un type d’obstacle spatial propre aux personnes ayant une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale : leur soumission Ă  des barriĂšres invisibles et personnelles liĂ©es Ă  des aspects relatifs Ă  la perception de l’espace.

Nous avons vu que la prise de conscience de la part de la personne de ses propres limites, de l’existence de ces facteurs bloquants, paralysants, de ces « murs invisibles » (Di MĂ©o 2011) de ces manifestations sensibles accompagnant la mise en mouvement (Tabaka 2009) nĂ©cessite une planification et une anticipation des dĂ©placements. Dans de nombreux cas, les diffĂ©rentes adaptations en rĂ©action Ă  ces configurations sensibles dĂ©favorables (R. Thomas 2000)  rĂ©duisent, pour des personnes ayant une lĂ©sion cĂ©rĂ©brale, l’accessibilitĂ© des lieux.

Cependant, sans les stratĂ©gies et les efforts dĂ©ployĂ©s par la personne, la mobilitĂ© serait fortement compromise. Quand les conditions de potentialitĂ© inhĂ©rentes Ă  la mise en mouvement ne sont pas rĂ©unies (Levy et Lussault 2003), que les conditions d’accessibilitĂ© ne permettent pas aux personnes de dĂ©passer leurs limites intimes psychiques et invisibles il n’y a pas de mouvement possible ou, s’il y a mouvement, celui-ci se fait au prix d’efforts intĂ©rieurs trĂšs importants. Les enseignements tirĂ©s de l’application de cette mĂ©thodologie rejoignent ceux de R. Thomas (2000), l’accessibilitĂ© pour les personnes qui ont des dĂ©ficiences cognitives est moins inhĂ©rente Ă  des Ă©lĂ©ments architecturaux mais au contraire davantage dĂ©pendante de la configuration sensible des lieux. Pour se repĂ©rer et s’organiser dans l’espace, les personnes ont besoin d’un environnement clair, bien indiquĂ©, signalĂ©, dotĂ© d’une bonne « imagibilitĂ© » (Lynch 1969). D’une maniĂšre gĂ©nĂ©rale, les diffĂ©rents Ă©lĂ©ments recueillis par les entretiens cartographiques nous montrent que les personnes accompagnĂ©es par LADAPT ne perçoivent, n’abordent, ne vivent, n’habitent pas l’espace de la mĂȘme façon (Chabert 2008). MalgrĂ© tout, ces particularitĂ©s dans les rapports spatiaux sont tout autant liĂ©es au caractĂšre unique de chaque individu qu’à un ensemble de forces sociales oppressives qui les transforment en handicap.

Abstract

This article aims to return to the conceptual framework and methodology used to individually objectify, while socially analysing, the relationship to space of people who have suffered acquired brain damage. Moving from a state where they were professionally and socially integrated to a state where they must learn to live with their functional limitations, the life accident that these people suffered has totally redistributed the cards of their existence and redefined the relationships they have with space and society. By studying at the level of the individual the evolution of their relationship to space, the multiple spaces produced personally as a result of practices and the progression in the process of social and professional integration, geography, a tool for diagnosing individual situations, is at the service of the medical and social sector.

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Notes

[1] Convention Industrielle de Formation par la Recherche

[2] Definition issue de la Brain Injury Association of America (2019).

[3] “Philosophical essentialism remains a contentious topic amongst disability theorists. Within essentialist thought it is assumed that for any specific kind of entity (e.g. a human body) there exists a specific set of attributes or characteristics that any entity of that kind must possess. These essential attributes or characteristics are presumed to be immutable, inherent and context independent. Put differently, an individual entity (e.g. a human body) must possess an essential set of attributes or characteristics to secure membership of its type or kind (i.e. to be a proper human body)” (Feely 2016, p. 2, ma traduction personnelle)

[4] Les troubles spĂ©cifiques de l’apprentissage sont Ă©galement nommĂ©s troubles « dys ». Ils englobent les troubles spĂ©cifiques des apprentissages avec dĂ©ficit en lecture (dyslexie), avec dĂ©ficit de l’expression Ă©crite (dysorthographie), avec dĂ©ficit du calcul (dyscalculie), trouble du langage oral (dysphasie) ou trouble dĂ©veloppemental de la coordination (dyspraxie) (INSERM, 2020).

[5] De nombreuses Ă©tudes Ă©pidĂ©miologiques ont montrĂ© que le nombre de traumatismes crĂąniens et d’accidents vasculaires cĂ©rĂ©braux est plus Ă©levĂ© chez les hommes que chez les femmes (Tagliaferri et al. 2006 ; BĂ©jot et al. 2009)

[6] Article R243-5 du code de l’action sociale et des familles

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