Between individual and society, the relationship to space to understand the production of disability process

Meddy Escuriet

Introduction : analyser les rapports spatiaux pour comprendre le Processus de Production du Handicap

Dans les années 1980, les « disability studies » trouvent leur origine avec l’émergence des mouvements sociaux de défense des droits de la personne, dans un premier temps en Amérique-du-Nord et en Grande-Bretagne. Ce champ interdisciplinaire d’études sur le handicap (Boucher 2003), même si l’expression peut difficilement être traduite en français, a contribué à l’émergence et à la consolidation d’une perception du handicap comme pathologie sociale (Rioux 1997). Cette conceptualisation s’est érigée en opposition à une vision individuelle du handicap, médicale et réadaptative, faisant porter à la personne la responsabilité de son handicap tout en lui proposant des dispositifs de compensation pour qu’elle « s’adapte malgré tout » à la société et à son organisation (Albrecht et al. 2001).

Le travail de thèse CIFRe[1] que je mène a, entre autres, pour ambition de mobiliser la géographie pour comprendre le handicap et mettre en évidence les liens pouvant exister entre insertion sociale et insertion spatiale et entre exclusion sociale et exclusion spatiale. Il se centre spécifiquement sur l’exemple de personnes ayant subi des lésions cérébrales acquises accompagnées par l’association LADAPT. Passant d’un état où elles étaient insérées professionnellement et socialement à un état où elles doivent apprendre à vivre avec une déficience, l’accident de la vie qui les a touchées a totalement redistribué les cartes de leur existence et a redéfini les rapports qu’elles entretiennent avec l’espace et la société.

Le postulat de départ de la démarche de recherche consiste à affirmer qu’en analysant les rapports spatiaux, les discours que les personnes tiennent sur l’espace et les pratiques spatiales concrètes qu’elles entretiennent, il est possible d’isoler l’ensemble des facteurs générateurs de situations de handicap.

Pour définir le handicap, je m’appuie sur le cadre conceptuel offert par le modèle du Processus de Production du Handicap (PPH, Fougeyrollas et al. 1998). Ce modèle systémique et environnemental permet de considérer le handicap comme un phénomène non-absolu, apparaissant seulement quand plusieurs facteurs produisent une interaction négative. En effet, selon le PPH, la personne est en situation de handicap si l’interaction entre l’ensemble des facteurs relatifs à son environnement de vie (facteurs, sociaux, culturels, spatiaux) et l’ensemble de ses facteurs personnels (facteurs individuels liés aux caractéristiques corporelles et mentales de chacun) ne lui permettent pas de réaliser ses habitudes de vie.

L’article se propose de revenir plus précisément sur le cadrage conceptuel et sur la méthodologie déployée pour identifier, via une analyse des rapports spatiaux, les facteurs bloquants, les barrières sociales, culturelles qui participent au processus et entraînent les situations de handicap.

Dans un premier temps, nous aborderons les différentes manières dont est considéré le handicap dans les disability studies. Se positionnant contre l’essentialisme d’une conceptualisation médicale, les deux modèles sociaux qui se dégagent s’opposent quant à l’origine du handicap et de l’oppression. Pour les matérialistes, le handicap est créé par des barrières socio-économiques tandis que pour les idéalistes qui se placent davantage dans une conception postmoderne du handicap, ce dernier est lié à la culture et au langage. Contrairement à ces conceptualisations, nous verrons dans un second temps que le PPH, dans sa compréhension du handicap, ne privilégie pas un ensemble de facteurs au détriment d’autres. Permettant de s’extraire de l’essentialisme, il en offre une approche holiste et globale.

Nous nous intéresserons ensuite à l’architecture méthodologique des « entretiens cartographiques » : outil hybride de recueil de données axé sur les lieux et la mobilité, conçu dans l’objectif d’interroger la place que les personnes victimes de lésions cérébrales occupent dans la société et dans l’espace. En conjuguant approche individuelle, culturelle et analyse sociale via un questionnement sur les limites de la société et de la culture, la méthodologie tente de faire le lien entre les deux courants dominants des disability studies (matérialiste et idéaliste) et plus largement entre une géographie culturelle et humaniste axée sur la personne et son vécu et une géographie plus sociale et radicale. Alors que la géographie sociale et les disability studies matérialistes ont très longtemps laissé de côté l’individu disparaissant dans le magma social (Di Méo 2013, p. 25) l’ambition de cet outil méthodologique est de partir des expériences personnelles sensibles et subjectives s’exprimant dans la diversité et la multiplicité des formes de rapports spatiaux, pour identifier les facteurs et les processus sociaux marginalisant, générateurs d’exclusion socio-spatiale, créateurs de situations de handicap. Axé sur le recueil des rapports spatiaux des personnes victimes de lésions cérébrales, les entretiens cartographiques permettent d’obtenir des données spatiales concrètes mais également des données individuelles et subjectives sur le sens que les personnes donnent aux lieux qu’elles fréquentent ou ont fréquenté ainsi que sur les affects qu’elles éprouvent dans l’exercice de leur mobilité.

Pour finir, nous nous pencherons sur différents résultats mis en avant par l’approche géographique. En plus des éléments socio-économiques et culturels à l’origine de diverses situations de handicap identifiées, une autre forme de barrières plus subjectives, spatiales et affectives se dégagent chez les personnes accompagnées par LADAPT.

Comment considérer le handicap ? Plusieurs courants scientifiques, différents types d’essentialismes

L’association LADAPT et sa structure de Clermont-Ferrand, dans laquelle est réalisée la thèse CIFRe, accompagne des personnes ayant des lésions cérébrales acquises vers l’insertion sociale et professionnelle par l’intermédiaire de plusieurs services médico-sociaux. L’Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) de Clermont-Ferrand, par opposition aux ESAT « traditionnels » est qualifié d’ « hors-murs » car il propose aux usagers un parcours personnalisé en milieu ordinaire à travers des stages et des expériences de travail dans des entreprises partenaires de l’association.

Une lésion cérébrale est une destruction des tissus nerveux du cerveau, on la qualifie d’« acquise » quand elle n’est pas liée à une affection héréditaire, congénitale ou dégénérative et qu’elle n’est pas causée par la grossesse ou l’accouchement[2]. La survenue d’une lésion cérébrale acquise dans la vie d’une personne peut avoir des causes multiples, souvent brutales. Elle peut se produire, par exemple, à la suite d’un traumatisme crânien provoqué par un accident de la route, ou d’une embolie cérébrale débouchant sur un accident vasculaire cérébral (AVC). Les conséquences de ce type de lésion sont très diverses suivant les individus, affectant plus ou moins fortement leur autonomie, leur vie sociale, leur mobilité.

Pour les professions médicales, se plaçant dans ce que de nombreux chercheurs nomment le modèle individuel ou biomédical curatif du handicap (Ravaud 1999), la lésion qu’elles ont au cerveau suffit à elle seule à considérer ces personnes comme étant handicapées. Pour les défenseurs d’une conceptualisation moins médicale et plus sociale, la lésion n’est pas à l’origine de leur handicap, ce dernier est créé par la société qui ne considère pas la différence et dresse en travers de leur route de multiples barrières sociales ou culturelles. Les disability studies entendent lutter contre l’essentialisme du modèle individuel et médical du handicap. Face à ce dernier, deux modèles sociaux peuvent être distingués, un modèle social « fort » matérialiste qui trouve ses origines en Grande-Bretagne et un modèle social plus idéaliste et constructiviste.

La pensée essentialiste suppose que : « pour tout type d’entité spécifique (par exemple un corps humain), il existe un ensemble d’attributs ou de caractéristiques que toute entité de ce type doit posséder. Ces attributs ou caractéristiques essentiels sont présumés être immuables, inhérents et indépendants du contexte. En d’autres termes, une entité individuelle (par exemple un corps humain) doit posséder un ensemble d’attributs ou de caractéristiques immuables pour garantir l’appartenance à son type ou à son genre (c’est-à-dire pour être un véritable corps humain) »[3] (Feely 2016, p. 2).

Pour contrer cet essentialisme médical, de nombreux travaux (Finkelstein 1980 ; Oliver 1986, Oliver et Barnes 2012) se sont centrés spécifiquement dans une perspective matérialiste et marxiste, sur les barrières sociales et économiques à l’origine, selon ses auteurs, de l’oppression des personnes handicapées. Pour les partisans de ce modèle social « fort » (Shakespeare 2006) comme Oliver et Barnes (2012), le handicap serait le seul produit du capitalisme ayant conduit à l’avènement d’une société axée sur les capacités de production de l’homme, laissant de côté une partie de la population. Ces travaux matérialistes se sont focalisés sur l’expérience collective de l’oppression et la création sociale du handicap tout en laissant de côté les expériences vécues et les déficiences individuelles qui doivent pour Finkelstein (1980) rester dans le domaine du personnel et de l’intime. Pour ses théoriciens, toute entrée « même subtile et déguisée » (Stiker 2013, p. 271) par la déficience donnerait inévitablement à la recherche une dimension individuelle et médicale. Cette focalisation quasi-exclusive sur la société et ses barrières, quitte à en oublier les expériences de la déficience, a été critiquée et même qualifiée « d’essentialiste sociale » (C. Thomas 2004) par les défenseurs d’un modèle social moins radical, davantage dicté par une approche constructiviste et postmoderniste du handicap (Shakespeare, 1997, 2006, Shakespeare et Watson, 2002 ; Corker, 1998 ; Corker et French, 1999).

Pour ces derniers, le handicap n’est pas lié à un dysfonctionnement individuel ou créé des par les structures sociales oppressives d’une société, c’est plutôt le résultat d’une construction sociale, linguistique et culturelle. En se penchant sur les processus culturels de normalisation et la capacité des sociétés à créer des catégories par le discours, ils mettent davantage l’accent sur les expériences vécues et sur l’importance du corps dans une perspective plus idéelle que matérielle. En retour, les constructivistes ont été critiqués pour leur « essentialisme discursif » (Gustavsson 2004) par les partisans du modèle social « fort ».

Comme le souligne Borioli (2010), l’opposition entre une perception du handicap comme pathologie individuelle et une perception comme pathologie sociale a été reproduite en géographie. La première tendance dans la discipline a été de s’intéresser au handicap via la thématique de la cognition spatiale. Golledge (1993, 1996) qui considère que les personnes handicapées souffrent au même titre que les pauvres, les malades et les sans-abris d’un désavantage social, a, par exemple, étudié leurs compétences de déplacements en vue de mettre en place une géographie appliquée.

Pour certains et notamment pour Gleeson (1996, 1999) cette perspective cognitive se livre à un fort essentialisme médical et participe ainsi à la reproduction d’une vision individuelle du handicap. Ce dernier comme Laws (1994) se place ouvertement dans un paradigme matérialiste du handicap et de l’espace en se penchant notamment sur la dimension spatiale des barrières socioéconomiques qui sont à l’origine de l’oppression. A l’image de l’évolution de la géographie mais également des disability studies, Imrie et Edwards (2007) soulignent que, par la suite, l’accent est davantage mis sur des questionnements plus culturels et idéels. Les géographes qui s’intéressent au handicap interrogent le lien entre caractéristiques physiques et mentales et incarnation des lieux, corporéité ou encore affects. Se réclamant du post-structuralisme et du post-modernisme, ils se penchent sur les expériences vécues et sur l’importance du corps. Les travaux d’Hawkesworth (2002) sur l’anxiété spatiale que peuvent ressentir certains adolescents ayant de l’acné, sont particulièrement intéressants. Dans l’espace public, elle est parvenue à démontrer ainsi qu’ils mettent en place, en plus de différentes stratégies de dissimulation de leur problème de peau, de véritables stratégies d’évitement spatial.

Le modèle du Processus de Production du Handicap : une vision systémique et environnementale du handicap

Quand on travaille sur la thématique du handicap et que l’on ambitionne de comprendre les facteurs qui en sont à l’origine, il est nécessaire, en premier lieu, de se positionner au milieu de ces oppositions épistémologiques et de construire notre propre cadre conceptuel de compréhension du handicap. Mon approche s’oppose au modèle individuel médical, mais est moins tranchée que les deux modèles sociaux. Permettant de faire le lien entre ces derniers, elle est plus inclusive. Pour ma part, je considère le handicap comme un processus complexe s’établissant sur la base d’éléments individuels qui font l’objet d’un traitement social particulier et excluant. Dans ce processus, je pense que l’existence de barrières socioéconomiques, compliquant l’accès à l’emploi, sont aussi réelles que les processus de discrimination sur la base de normes corporelles et mentales définies par la culture dominante.

Comme un des objectifs de mon travail de thèse est d’identifier par l’analyse géographique ces différentes barrières, je ne me suis pas directement placé dans un cadre de réflexion social et matérialiste, ni culturel et idéaliste mais dans une posture plus globale et systémique. Pour cela, j’ai choisi de définir le handicap selon le modèle du Processus de Production du Handicap (PPH) qui propose une conceptualisation dynamique et environnementale du handicap donnant ainsi la possibilité de ne pas s’enfermer dans une conception étriquée du phénomène.

Ce modèle mis en place par des chercheurs québécois (Fougeyrollas et al. 1998) permet d’envisager le handicap comme un processus multi-factoriel qui n’est pas lié aux seules barrières sociales ou aux seuls facteurs discursifs et culturels à l’origine des processus de création de catégories stigmatisées. Rendant compte du handicap de manière situationnelle et non comme une réalité en soi, il n’enferme pas la personne dans une catégorie relative au discours, prédéfinie et immuable. Se basant sur une vision environnementale du fonctionnement humain, il m’a semblé l’outil le plus approprié pour une analyse géographique.

Contrairement au modèle médical où la personne est considérée comme handicapée sur des critères corporels et aux modèles sociaux où elle l’est en raison de critères socio-économiques ou culturels, dans le cadre du modèle du PPH une personne est en situation de handicap si et seulement si l’interaction temporelle et spatiale entre ses facteurs personnels (ses caractéristiques corporelles et mentales) et des facteurs liés à son environnement de vie (social, culturel, spatial) ne lui permettent pas de réaliser ses habitudes de vie (Figure 1). Avec le PPH on ne parle plus de personnes handicapées mais de personnes en situation de handicap à un moment et à un endroit précis. Tout en insistant sur le fait qu’il peut exister de multiples situations de handicap, tout comme à l’inverse, il existe de multiples situations de participation sociale, à travers la grille de lecture du PPH, quelqu’un qui n’a pas de déficience peut également traverser des situations de handicap.

Figure 1: Le modèle du Processus de Production du Handicap dans sa version de 1998 (image extraite du site internet du Réseau International sur le Processus de Production du Handicap, (RIPPH).

En se livrant à une lecture des conséquences de la lésion cérébrale sous le prisme systémique du PPH, on constate qu’au niveau des facteurs personnels, la lésion entraîne généralement des déficiences cognitives, qui peuvent concerner les fonctions de langage, le raisonnement, la mémoire, la prise de décision, mais également les fonctions exécutives, faisant référence à un ensemble de compétences  nécessaires à la réalisation d’un comportement dirigé vers un but (Dennis, 2006). Si la femme ou l’homme ayant une lésion cérébrale éprouve des difficultés pour se mouvoir, percevoir, communiquer, se souvenir, cela ne veut pas dire, selon ce cadre analytique, qu’elle est en situation de handicap. Elle est considérée en situation de handicap si les facteurs environnementaux, qui renvoient à tous les aspects du monde extérieur ne lui permettent pas, compte tenu de ses facteurs personnels, de prendre part à une situation de vie réelle et entraînent une restriction de sa participation à la vie sociale.

Les entretiens cartographiques pour identifier les facteurs environnementaux générateurs de situations de handicap

Le postulat de départ de la démarche de recherche consiste à affirmer, tout en se plaçant dans la définition du handicap proposée par le PPH, qu’en analysant les rapports spatiaux des personnes qui ont eu des lésions cérébrales, il est possible d’isoler l’ensemble des facteurs environnementaux (sociaux, culturels et même spatiaux) générateurs de multiples situations de handicap.

Les rapports spatiaux « correspondent aux liens affectifs, fonctionnels et économiques, politiques et juridiques ou purement imaginaires que les individus ou les groupes tissent avec les espaces géographiques où ils vivent, qu’ils parcourent ou qu’ils se représentent » (Di Méo 2008, p. 1-2). Se pencher individuellement sur les rapports à l’espace c’est placer  la personne au centre du dispositif de recherche, en lui donnant la parole et la possibilité d’exprimer ses spécificités et les difficultés qui lui sont propres. En géographie, on peut dater cette volonté de retour à l’individu, au sujet et à l’acteur aux années 1990 en lien avec le tournant culturel pris dans les sciences sociales et avec le développement d’une nouvelle géographie culturelle (Di Méo 2008). Alain Touraine (2005) explique le passage d’un paradigme social à un paradigme culturel impliquant un retour à l’individu par la volonté d’échapper aux formes, aux règles, aux pouvoirs qui réduisent la personne à l’état de simple composant du système. Yves Raibaud (2009) l’explique quant à lui par l’accroissement de l’autonomie de l’individu et par la diffusion à l’échelle mondiale des messages culturels. Pour Joël Bonnemaison, l’approche culturelle en géographie replace l’homme « au centre de l’explication géographique en faisant autant appel « à des symboles qu’à des faits, à des émotions qu’à la raison » (Bonnemaison 1997, p. 9). En lien avec ce tournant culturel et individuel, une approche humaniste se développe dans la discipline. Celle-ci : « prolongerait le sens de la culture en se préoccupant de l’épanouissement de l’homme, du respect de sa dignité [et serait] une « géographie culturelle spéciale […] qui approfondit le sens de l’existence individuelle dans le monde » (Levy, 2008a, p 28). En s’ouvrant à de nouveaux objets d’étude, la géographie culturelle s’attache par le biais de méthodes novatrices à saisir la dimension immatérielle et sensible des espaces (Guinard 2019).

Les entretiens cartographiques poursuivent l’objectif d’isoler les rapports spatiaux en deux temps, en se centrant premièrement sur les lieux et deuxièmement sur les déplacements et la mobilité. Axés sur l’individu, ils se rapprochent, tout en étant plus opérationnels, du travail sur les échelles de l’habiter réalisé par le groupement de recherche Scalab (Levy, 2008b)

Les entretiens cartographiques ont été menés avec 12 usagers (3 femmes et 9 hommes) de l’ESAT Hors-Murs de LADAPT Clermont-Ferrand. Si tous ont une lésion cérébrale, l’étiologie est différente, certains d’entre eux peuvent avoir été victimes d’un traumatisme crânien à la suite d’un accident de travail, d’accidents domestiques ou de la route (6 personnes), d’un accident vasculaire cérébral (4 personnes) d’une tumeur au cerveau (1 personne) ou encore de troubles spécifiques des apprentissages[4] (1 personne).

Malgré une certaine disparité homme-femme[5], il est difficile de dresser un profil social des personnes touchés par la lésion cérébrale. En moyenne, au moment des entretiens, cela faisait 17,5 ans (4 ans minimum et 31 ans maximum) que les personnes avaient eu leur accident. La majorité d’entre elles (8) l’on subit étant jeune (durant l’enfance, l’adolescence ou les études). Parmi les personnes en âge de travailler au moment de leur accident, deux étaient employés, et deux étaient sans-emploi. Sur les 12 usagers interrogés, 8 étaient célibataires et vivaient seuls au moment de l’entretien tandis que 4 étaient en couple. Parmi ces derniers, deux avaient des enfants. A première vue, les seuls points communs qui existent entre les personnes accompagnées sont de nature médicale, spatiale et financière. Tous, sont en effet touchés par une lésion cérébrale, fréquentent régulièrement, sur la base de leur point commun médical, le même lieu : l’ESAT de LADAPT Clermont-Ferrand et bénéficient d’un salaire, compris entre 55,7 et 110,7% du SMIC[6].

Dans le cadre des entretiens cartographiques, l’enquêteur et l’enquêté co-construisent une carte sur un support informatique. Le processus cartographique n’est pas réellement collectif car tous les éléments de la carte sont indiqués sur les dires de la personne enquêtée qui est pleinement maîtresse des éléments qu’elle souhaite ou qu’elle ne souhaite pas faire apparaître. Les entretiens cartographiques pourraient trouver leur place dans l’univers de la cartographie participative définie par Matthieu Noucher (2013, p 6) comme « regroupant des réalités très diverses mais qui renvoient toutes à un processus d’élaboration collective de représentations cartographiques par un ensemble de personnes n’appartenant pas exclusivement au milieu de la cartographie institutionnelle ».. Ce type de cartographie peut davantage être vu comme un vecteur d’échange, de recueil de données spatiales facilitant la discussion et permettant d’offrir une traduction cartographique en temps réel du discours que la personne interrogée tient sur l’espace.

Les entretiens cartographiques ont pour but de cerner et de comprendre le vécu et le quotidien individuel et spatial des personnes accompagnées par LADAPT. Si la démarche de recueil de données s’ancre dans un paradigme culturel et humaniste et dans le courant culturel et constructiviste des disability studies, la lecture de ces données est clairement orientée par une perspective sociale qui vise à identifier les différents facteurs environnementaux générateurs d’oppression et de situation de handicap.

En demandant aux personnes d’expliquer ce que tel ou tel lieu leur évoquent, ce qu’elles ressentent en effectuant leur mobilité quotidienne, les entretiens cartographiques mettent l’accent sur les difficultés éventuelles éprouvées et ressenties par les individus dans leur désir de réaliser leurs habitudes de vies. Ces difficultés peuvent être personnelles mais sont souvent liées à des blocages socioéconomiques ou culturels partagés par l’ensemble des personnes accompagnées.  Si elles prennent le dessus et qu’elles les empêchent de faire certains déplacements sereinement et de fréquenter sans encombre certains lieux pour réaliser leurs habitudes de vie, alors dans ce cas précis, elles sont génératrices de situations de handicap.

Les entretiens cartographiques se composent de deux parties : une partie qui vise à mettre en évidence des lieux et une autre des déplacements.

Lieux et sens des lieux : une subjectivité révélatrice

La partie qui concerne les fréquentations spatiales, préalable à la mise en avant des déplacements, s’articule en trois temps : la personne est premièrement invitée à localiser et à s’exprimer sur les lieux qui ont marqué sa vie, ensuite sur les lieux les plus importants de sa vie actuelle et enfin, à partir de thèmes définis sur la base de la « grille d’objectivation des pratiques concrètes » de Laurent Cailly (2004) sur les lieux qu’elle fréquente de manière habituelle et occasionnelle.

S’intéresser aux lieux qui ont marqué la vie de la personne permet de connaître par l’intermédiaire des trajectoires géographiques, les différents parcours de vie des personnes et d’identifier les éventuelles situations de handicap qu’elles auraient rencontré par le passé. Se pencher sur les lieux les plus importants de leur quotidien ainsi que sur toutes les fréquentations habituelles et occasionnelles permet de comprendre le sens qu’elles donnent à leur existence et de mettre en évidence l’ensemble de leurs habitudes de vies.

Tout au long de ces trois questions, la personne est invitée à se livrer sur le sens qu’elle confère à chacun des lieux quelle évoque. En effet, qu’ils aient été fréquentés par le passé ou qu’ils le soient toujours, ils peuvent faire sens pour la personne. Le « sens du lieu » nous renvoit à la géographie humaniste notamment aux travaux de Yi-Fu Tuan (1974). Qu’ils soient appréciés ou non, qu’ils génèrent une « topophilie » ou une « topophobie », l’objectif est de recueillir le sens que les individus leur confèrent pour comprendre si des causes sociales liées aux situations de handicap influencent ce sens des lieux.

Dans certains cas, les cartes des lieux nous donnent la possibilité de connaitre la vie et le vécu de la personne et notamment d’obtenir des informations sur son accident, de manière détournée, sans poser directement la question.  A la question : donnez-moi les lieux qui ont marqué votre vie ? de nombreuses personnes ont évoqué la maison, l’usine, virage, la route, le carrefour où s’est produit leur accident. Au sujet de sa première maison, le premier lieu apparu sur la carte des lieux qui ont marqué sa vie, une femme explique par exemple que c’est ici qu’elle a passé sa « première vie ».

« C’est là où j’ai passé ma première vie, avant mon accident, mon père y est toujours, c’est mon lieu de plénitude, c’est là où je me sens bien ». (Femme, 50 ans, accompagnée à la suite d’un AVC).

Le domicile, point de départ et d’arrivée de toutes les fréquentations spatiales, apparait sur toutes les cartes qui concernent les lieux du quotidien. Cependant, il ne représente pas la même chose en fonction des personnes, de la compilation des points de vue, du sens donné aux lieux qui diffère en fonction de chacun et nous ramène à la diversité des existences individuelles, des vécus mais aussi des désirs et des aspirations. Le lieu de résidence est parfois perçu comme un lieu refuge.

« C’est un endroit magnifique ou je vais me réfugier ». (Homme, 47 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

« Mon appartement c’est là où je me sens bien et puis j’ai mon fils qui viens me voir » (Femme, 50 ans accompagnée à la suite d’un AVC)

Le domicile est également parfois associé à la solitude, cette dernière pouvant être vécue aussi bien positivement que négativement en faisant écho aux situations d’exclusion sociale traversées par certains.

« C’est le lieu où je me retrouve seul avec mon chat, j’aime bien être seul ». (Homme, 30 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

« Il m’est arrivé de ne pas être bien du fait de mon handicap, quand ça n’allait vraiment pas bien je ne voulais pas sortir, en restant chez moi je me sens bien car personne ne peut m’atteindre ». (Homme, 47 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Comme toutes les personnes interrogées sont accompagnées par l’ESAT de LADAPT et s’y rendent plusieurs fois par semaine, les locaux de l’association sont ressortis assez régulièrement des cartes. Pour beaucoup, LADAPT est un tremplin, une aide vers le retour à l’emploi générant chez certains beaucoup d’espoirs. Au-delà de l’insertion professionnelle, l’accompagnement de l’association en général et la sécurité qu’il représente est important.

« LADAPT c’est un endroit que parfois, j’apprécie mais que je n’apprécie pas toujours, quand on est face à des remarques qu’on n’a pas toujours envie d’entendre, mais ça fait partie de la vie […] mais c’est une protection aussi puisque dès que l’on a un souci on peut venir en parler, un souci que ce soit social, matériel, physique, il y a toujours un professionnel qui est disponible pour t’orienter, te donner des conseils ». (Femme, 27 ans, accompagnée à la suite d’un traumatisme crânien).

Que ce soit au sujet du domicile ou de LADAPT, la confrontation à la violence que la société impose et aux difficultés qui existent pour y trouver sa place n’est jamais très loin.

 

Certains de ces éléments de vécu personnel permettent d’identifier des barrières et des freins à l’origine de la transformation, à un moment de la vie de l’individu, de la lésion cérébrale en situation de handicap concrète. En indiquant un lieu d’échec professionnel, une personne a mis par exemple spécifiquement l’accent sur un type de barrières sociales : l’impossibilité, après son accident, d’accéder à un emploi.

« Après trois jours de formation et une visite médicale on m’a dit que je ne pouvais pas faire le travail car j’étais trop handicapé et pas assez rapide pour le job ». (Homme, 32 ans accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Ces barrières et limites ressortent également du sens que les individus donnent aux lieux de leur quotidien, là où ils réalisent leurs habitudes de vie. Pour cette personne, le commerce où elle fait ses courses quotidiennes est un lieu qui lui évoque des choses négatives. Le salaire de l’ESAT ne suffisant pas, elle indique avoir besoin de l’aide financière de sa famille pour vivre :

« Ça me fais chier que ce soit mon père qui m’emmène faire les courses, ce n’est pas tout le monde qui doit appeler son père pour aller faire les courses à 30 ans ce n’est pas la vie » (Homme, 30 ans, accompagné à la suite du traumatisme crânien).

En plus des barrières sociales, des blocages culturels peuvent également être mis en évidence à travers les lieux et le sens des lieux.  En indiquant le centre de Clermont-Ferrand, lieu où elle aime se promener et passer du temps, une personne se questionne sur les réactions des passants et évoque les représentations négatives que la société a de la déficience quand celle-ci n’est pas motrice.

« Quand je me promène en ville, j’ai remarqué que l’on a vachement banalisé le fauteuil roulant mais par contre dès que l’on a fait un AVC ou autre, avec un bras et une expression du visage de travers, on se dit que c’est un débile et qu’il n’est pas intéressant » (Homme, 47 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Si les lieux et les propos qui y sont associés  sont intéressant en soit, les différents lieux de la vie quotidienne nous donnent une idée des différents degrés d’insertion sociale. La personne qui a indiqué le plus grand nombre de lieux différents qu’elle fréquente mensuellement en a indiqué 14. Exerçant plusieurs activités associatives, elle se présente comme étant hyperactive et détestant  rester sans rien faire. Au contraire, certaines cartes expriment une certaine solitude. Une personne se rend par exemple chaque mois dans seulement trois lieux en dehors de son domicile. Elle passe le plus clair de son temps chez elle, se rend à LADAPT, faire les courses et à l’hôpital pour des rendez-vous médicaux (Figure 2).

Figure 2: Les lieux fréquentés, révélateurs des logiques d’insertion et de désinsertion sociale

Malgré le fait que la lésion cérébrale soit pour elles un point commun, chaque personne est différente, a ses propres caractéristiques personnelles, habitudes de vie et aspirations. Les lieux et le récit qu’elles livrent par rapport à ces lieux nous permettent d’illustrer le processus de production du handicap. Que les barrières soient sociales, liées à la difficulté d’avoir un emploi, aux difficultés financières ou culturelles, une approche géographique de ce type permet de mettre en évidence le caractère bloquant de ces facteurs environnementaux.

Déplacements et mobilité : importance de l’accessibilité cognitive et sensible

Les différents lieux fréquentés au quotidien ont servi de base à la seconde partie des entretiens cartographiques. Dans l’objectif de comprendre comment la personne organise ses déplacements et sa mobilité, ils ont tous été passés en revue et il a été demandé à la personne, d’identifier, pour chaque lieu le point de départ de la mobilité ainsi que le moyen de transport utilisé. Le trajet a par la suite été cartographié précisément.

Contrairement aux déplacements qui renvoient à l’acte de se déplacer, au mouvement, la mobilité se rapporte à une réalité plus large que la simple translation d’un lieu géographique vers un autre. La mobilité intègre, en effet, l’ensemble des conditions qui composent le mouvement.

Au-delà des simples aspects techniques permettant le déplacement, la mobilité englobe notamment « les idéologies et les technologies du mouvement en cours dans une société » et sous-entend de prendre en compte les potentialités de déplacement permettant ou ne permettant pas le mouvement (Lévy et Lussault, 2003). L’analyse des « causes, des effets et des conditionnements, des manifestations qui accompagnent le mouvement » et qui ont une répercussion sur « l’espace et sur le sujet (ou l’objet) mobiles » (Tabaka, 2009, p. 23) constitue l’intérêt géographique de la mobilité spatiale. Dépendant de l’offre présente, des usages et des dispositions des individus compte-tenu de ces éléments, la mobilité est par exemple rendue possible si l’accessibilité permet le déplacement, s’il y a une « mise en relation entre le virtuel (accessibilité) et l’actuel (déplacement) » (Lévy et Lussault 2003).

L’accessibilité est, entre autres, définie par Laurent Chapelon comme étant « la plus ou moins grande facilité avec laquelle [un] lieu peut être atteint à partir d’un ou de plusieurs autres lieux, par un ou plusieurs individus susceptibles de se déplacer à l’aide de tout ou partie des moyens de transport existants » (Chapelon, 2014, p.2).

La position géographique du lieu visé par la mise en mouvement, plus ou moins éloignée du lieu de départ, est une condition d’accessibilité car elle peut induire une plus ou moins grande facilité à réaliser le déplacement. Dans la gestion de la distance entre les lieux, qui concerne l’ensemble des individus, les personnes ayant des limitations fonctionnelles notamment motrices et sensorielles peuvent être contraintes par des obstacles et des barrières physiques réduisant l’accessibilité du lieu qu’elles souhaitent atteindre. Cette accessibilité réduite peut se traduire par exemple par une plus grande pénibilité dans la réalisation du déplacement liée aux efforts à faire pour franchir l’obstacle ou à la distance à parcourir dans le cas où la personne est dans l’obligation d’opter pour un trajet alternatif, dépourvu de barrières. Si la mise en relation entre les différentes offres d’infrastructures ou de moyens de transport et les caractéristiques individuelles est impossible, le lieu de destination ne pourra pas être atteint, l’inaccessibilité sera alors totale.

Ce lien entre espace et handicap a été investi par l’intermédiaire de l’accessibilité notamment par Rachel Thomas qui mobilise le handicap pour révéler les mécanismes majeurs de la perception, questionner l’expérience spatiale en milieu urbain et interroger les qualités sensibles des aménagements. En évoquant des situations urbaines handicapantes et les handicaps de situation, Rachel Thomas (2000), tout comme Victor et al (2016), se place dans une vision interactionnelle du handicap compatible avec le PPH où l’accessibilité serait un facteur environnemental déterminant dans le processus de production du handicap.

Rachel Thomas (2000) va plus loin en ambitionnant de comprendre dans quelle mesure un espace peut être accessible d’un point de vue sensible. Pour cela, elle se livre à une analyse des configurations sensibles de l’espace qui naissent de l’acte perceptif et résultent d’une mise en lien entre l’individu qui parcours l’espace (facteurs personnels du PPH) et un ensemble d’éléments environnementaux architecturaux et sociaux (facteurs environnementaux). En plus de renvoyer à des manifestations accompagnant le mouvement (plus ou moins grande facilité, pénibilité), pour R. Thomas (2000) il y a accessibilité quand il y a adéquation entre les différents éléments qui composent la configuration sensible, entre le contexte social, sensible et pratique de la mobilité. Cette dernière renvoyant d’ailleurs pour elle davantage à une « manière de mettre le passant en “prise” avec l’espace public urbain » (Dumont, 2006) qu’à de simples causes et conditions qui accompagnent le mouvement.

Plusieurs éléments permettraient ainsi de définir l’accessibilité ou l’inaccessibilité d’un espace pour une personne. Il y aurait bien évidement les éléments environnementaux plus ou moins en adéquation avec les facteurs personnels de chacun mais également des facteurs qui seraient liés à la sensibilité et qui feraient que l’accessibilité dépendrait d’éléments impalpables autres que physiques et architecturaux.

Dans la lignée des investigations de Rachel Thomas sur la sensibilité de l’espace, plus qu’une étude simple sur les déplacements qui ne constituent « qu’un élément de la mobilité », les entretiens cartographiques mettent l’accent pour chaque déplacement sur le ressenti que la personne éprouve quand elle se déplace.  

Sur la partie qui concerne la mobilité, il est premièrement demandé à la personne d’énoncer ce qu’elle considère comme des difficultés affectant sa mobilité. Quand elle souhaite effectuer ou préparer un déplacement, rencontre-t-elle des problèmes d’ordre sensori-moteurs, cognitifs ou autres, et quels sont-ils ? Deuxièmement, pour chaque lieu il s’agit d’identifier le point de départ du déplacement entraînant sa fréquentation, le moyen de transport utilisé et de cartographier avec précision le trajet. Puis, sont posées des questions qui ambitionnent de connaître plus précisément les éventuelles difficultés individuelles pouvant intervenir au cours de déplacements précis. La personne est alors invitée à détailler les différentes étapes qu’elle déploie pour préparer, organiser le déplacement en question afin d’arriver à l’heure dans le lieu, dans le cas où sa fréquentation impliquerait des contraintes horaires.

Après cette phase de constat et d’état des lieux des trajets et des difficultés, l’objectif est de caractériser et de qualifier le déplacement en fonction des sentiments et des émotions que ressent la personne quand elle l’effectue.

Préparer ou effectuer un déplacement spécifique peut, pour différentes raisons, générer chez une personne un sentiment de mal-être. Ce sentiment, conséquence d’un ressenti intime peut donner naissance à des émotions négatives. Le mal-être éprouvé peut se transformer en peur, en colère. Dans ce cas de figure, l’émotion, l’ensemble des états affectifs, caractérisés par une réaction plus ou moins brutale et une durée relativement brève trouve son origine sur un support sentimental, véritable soubassement des émotions (Cavaillé, 2016). Le mal-être ressenti par la personne en situation de préparation ou de réalisation d’un déplacement est un sentiment intime qui comme tout sentiment « relève à la fois de l’intériorisation profonde de normes sociales et de positionnements personnels […] assimilés au for intérieur de l’individu » (Cavaillé, 2016, p 6). La notion de sentiment est proche de celle d’émotion voir même de celle d’affect. En reprenant la distinction faite par Pauline Guinard et Bénédicte Tratnjek (2016) qui ont tenté de faire la synthèse des différentes définitions des émotions, en s’appuyant notamment sur l’ouvrage « géographie des sentiments » de Vera Slepoj (1997), les émotions ont une dimension potentiellement sociale, collective et externalisée tandis que les sentiments sont la conséquence de ressentis et de stimulus avant tout personnels.

Comme pour la partie axée sur les lieux, les entretiens cartographiques sur la partie déplacements ont fait dans un premier temps émerger des éléments personnels liés au vécu mais également des barrières sociales, culturelles et spatiales génératrices de handicap.

Par exemple, en ce qui concerne les difficultés de mobilité, la question du permis de conduire et des transports en communs comme alternative est revenue assez fréquemment. En effet, un certain nombre des personnes interrogées n’ont pas le permis de conduire ou ne l’ont plus. Cette situation est plus ou moins bien vécue en fonction des individus.

Une personne a expliqué que le fait de ne pas avoir le permis était pour elle une grosse contrainte au quotidien :

« Oui, j’ai des difficultés pour me déplacer, étant donné que je n’ai pas de bagnole, c’est problématique dans une ville comme Clermont. Après je me démerde comme je peux avec le bus ou le tram mais quand il y a des grèves ou des travaux je ne sais pas comment faire » (Homme, 22 ans, accompagné pour des troubles « dys »)

Une autre qui a le permis mais qui a vendu récemment son véhicule, confiait utiliser facilement les transports en commun ce qui lui a permis de faire des économies :

« J’avais un véhicule mais je l’ai vendu il n’y a pas longtemps, j’utilise les transports publics, ça se passe bien, bon après il faut respecter les horaires alors qu’avec une voiture on va comme on veut à l’heure que l’on veut. Après entre les taxes et le prix du carburant, j’ai fait des économies ». (Homme, 42 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Autour de la question financière apparaissent comme précédemment les barrières socio-économiques. Ces dernières peuvent avoir un impact spatial direct, notamment pour cette personne qui indiquait qu’à la fin de certains mois, faute d’argent, elle devait renoncer à des sorties.

« Le coût du carburant limite des fois des trajets parce que, c’est surtout à la fin du mois, je vois que je n’ai pas beaucoup d’essence, que je n’ai pas beaucoup d’argent, bon bah du coup je ne vais pas au cinéma, je préfère garder le carburant qu’il me reste pour le travail » (Femme, 27 ans, accompagnée à la suite d’un traumatisme crânien)

La mise en évidence objective et subjective de la mobilité permet également d’identifier certaines barrières plus culturelles. Les déplacements exposent par exemple au regard des autres. Une personne en particulier se dit par exemple très à l’aise pour tous les déplacements en véhicule mais très mal à l’aise à pied car elle se sent exposée au regard des autres.

« Je ne suis pas du tout à l’aise avec mon handicap, quand je suis à pied je sens le regard des autres sur moi, ce n’est même pas de l’empathie, c’est de la pitié » (Homme,47 ans, accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Pour une autre personne, les déplacements durant lesquels elle se sent le plus à l’aise sont ceux où elle est avec son chien, dans la campagne, loin de tout le monde.

« Je me sens dans un autre monde en fait, un monde agréable, j’ai l’impression qu’il y a deux mondes sur la même planète, le monde de la ville c’est un monde de merde et le monde de la campagne c’est un monde agréable […] quand je suis avec ma chienne, je n’ai pas de stress, je ne me sens pas handicapé ». Homme, 32 ans accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Dans un autre registre une personne me confiait se sentir très heureuse et beaucoup apprécier ses déplacements matinaux en transports en commun pour se rendre à l’ESAT, ces déplacements, lui donnant un but, la faisait se sentir comme tout le monde.

« Ça peut vous paraitre bizarre mais j’aime bien le matin, je suis content d’aller au travail, ça met une médaille de plus sur mon dos, ça me donne un but » (Homme, 30 ans, accompagnée a la suite d’un traumatisme crânien).

En plus de ces blocages constatés également à travers la mise en évidence des lieux, les entretiens cartographiques sur les déplacements ont permis de faire apparaitre d’autres formes de barrières, des barrières cognitives plus intimes et personnelles rendant certains lieux et espaces intimement inaccessibles ou difficilement accessibles.

Dans une annexe de son travail sur l’image de la ville, l’architecte américain Kevin Lynch (1969) nous donne un exemple d’éléments subjectifs affectant le rapport à l’espace de personnes cérébrolésées en illustrant l’impact de leurs problématiques cognitives sur leur perception de l’espace. En effet, il nous expose le « cas d’hommes qui, du fait d’une blessure au cerveau, sont incapables d’organiser leur environnement » (Lynch, 1969, p 147). Pour lui « ils peuvent se montrer capables de parler et de penser de manière rationnelle et même de reconnaître sans difficultés les objets, mais ils ne peuvent pas structurer les images en un système cohérent ».

Dans son objectif de travailler sur les caractéristiques et les composantes architecturales des villes, Lynch insiste également sur le fait que l’image mentale de l’espace en plus d’être porteuse d’une importance pratique, joue un rôle émotionnel crucial pour l’individu. Toujours en prenant l’exemple d’hommes blessés au cerveau, il explique qu’une image claire est à la base du développement individuel et que « celui qui possède une bonne image de son environnement en tire une bonne sécurité émotive » (Lynch, 1969, p 5).

Si on se fie aux constats de Lynch (1969) les séquelles cognitives de la lésion cérébrale auraient un impact sur leur rapport à l’espace, sur leur perception de l’espace jouant ainsi un rôle sur les configurations sensibles de l’espace.

Ces troubles cognitifs s’expriment plus ou moins fortement en fonction des situations et des individus. Ils peuvent affecter les déplacements notamment dans la phase de préparation. Pour certains, se rendre dans un lieu à une heure précise est compliqué. Une personne a par exemple fait part de ses soucis pour arriver à l’heure à l’ESAT le matin et de la souffrance qu’engendrent ses difficultés organisationnelles et de mémoire.

« Aujourd’hui quand je me lève, le temps de me débarbouiller, le temps de préparer mon petit déj’, le temps de me dire bon bah voilà, il est huit heure et demie, il faut que t’y ailles … des fois je retarde car … tiens je ne me suis pas brossé les dents … où est-ce que j’ai mis mes clés … alors qu’elles sont dans ma poche mais je ne m’en souviens pas forcément. En fait je ne prends pas assez au sérieux le matin […]

Ça me paralyse, pour moi ce n’est pas acceptable […] j’imagine, je me projette dans une future entreprise où on va me dire, vous avez deux minutes de retard, vous avez 5 minutes de retard … ». (Homme, 47 ans, accompagné suite à un traumatisme crânien)

D’une manière générale, les constats faits par Lynch se retrouvent chez l’ensemble des personnes interrogées. En plus des problématiques organisationnelles, les personnes qui ont eu une lésion cérébrale éprouvent des difficultés pour se repérer dans l’espace et organiser leur environnement.

Pour réaliser un trajet inédit, il peut être compliqué voire impossible pour la personne de définir seule la ligne de transport en commun à emprunter ou de s’organiser dans l’objectif de partir à l’heure pour un rendez-vous.

Il existe en effet une corrélation forte entre l’ancienneté de la pratique des déplacement précis et émotions négatives. Plus le déplacement est ancien, plus il est maitrisé et moins il engendre d’émotions négatives et inversement. En d’autres termes, plus un déplacement est maitrisé, plus l’image mentale de l’espace est nette, plus la sécurité émotive est grande.

En effet, les déplacements inédits sont générateurs de stress comme nous l’explique ces personnes : 

« Si je vais dans un endroit que je ne connais pas oui, c’est assez anxiogène, j’ai peur de me perdre et de ne pas savoir ou je vais » (Homme, 22 ans accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

« Si on me dit, rend toi avenue des Landais et si je ne sais pas où se trouve cette avenue, le stress commence à faire son apparition et là plusieurs choses s’entrecroisent dans ma tête, ce qui m’empêche de réfléchir » (Homme, 31 ans accompagné à la suite d’un traumatisme crânien)

Une personne en particulier éprouve beaucoup de difficultés à se déplacer en ville ; elle redoute de circuler sur des axes fortement fréquentés, ainsi que la présence d’autres conducteurs. Sur le trajet pour aller à LADAPT le matin, alors que le trafic est souvent chargé, elle explique être dans un état émotionnel d’angoisse, de stress et d’énervement prenant racine dans le sentiment d’insécurité éprouvé par la personne confrontée à d’autres conducteurs.

« Ce n’est pas que je suis angoissé mais c’est que ça me stresse que les gens fassent n’importe quoi, du coup ça me met sur les nerfs » (Homme, 32 ans, accompagné a la suite d’un traumatisme crânien)

Pour atténuer ce stress et ces émotions néfastes, les personnes accompagnées ont pris l’habitude de préparer les déplacements nouveaux afin de prendre des repères et de construire une image mentale de l’espace. Ces phases de préparation peuvent se faire en autonomie, avec les proches ou avec les professionnels de LADAPT :

« Je fais ça avec mes parents en principe ils me font un plan et ils m’aident à organiser les déplacements que je ne maîtrise pas.  Par exemple pour mon prochain stage qui attaque le 15 janvier, je ne sais pas trop comment m’y rendre, avec l’ergothérapeute ont doit préparer un repérage » (Homme, 22 ans, accompagné à la suite de troubles « dys »)

En effet, dans l’objectif de permettre à chacun de se déplacer de la manière la plus sereine possible un accompagnement neuropsychologique ou ergo-thérapeutique à la mobilité est spécifiquement proposé par l’association. Sur plusieurs séances de mise en situation, l’idée est d’offrir un appui à la personne et de lui donner les clés pour lui permettre d’intérioriser, par la répétition, un déplacement précis en vue d’une réalisation en autonomie. Chaque nouveau déplacement fait l’objet d’une planification et d’une anticipation, un travail autour de différents moyens de compensations est réalisé (fiches trajets, carnet de notes avec des indications sur l’itinéraire à suivre, phases de repérage via les outils internet ou en conditions réelle pour préparer et se préparer à un déplacement inédit, identification des horaires les plus calmes pour se déplacer…)

Conclusion : des forces sociales oppressives mais des rapports spatiaux uniques

S’articulant avec la définition des situations de handicap issue du PPH, approche englobante et s’opposant à toute forme d’essentialisme, les entretiens cartographiques permettent de questionner les parcours individuels par le prisme de l’espace. L’espace est alors considéré comme un véritable  récepteur de la vie des personnes, des difficultés, des craintes et des barrières auxquelles elles sont confrontées.

C’est en interrogeant et en faisant s’exprimer les personnes sur leurs espaces personnels qu’il est possible – en ayant accès à des données concrètes comme des lieux fréquentés ou des trajets effectués mais également des données plus abstraites qui concernent les différents sentiments, émotions, ressentis et affects qui personnalisent les rapports à l’espace – de questionner la place qu’elles occupent dans la société. De la mise en perspective de cet ensemble de données individuelles se dégage un certain nombre d’éléments communs, de barrières oppressives. Quand certains se sentent en situation de handicap parce qu’ils ne parviennent pas à retrouver du travail et à atteindre une certaine forme d’autonomie, d’autres souffrent du regard des autres. En plus d’être un support récepteur des trajectoires de vies, l’espace est également un facteur environnemental à part entière qui, au même titre et en lien avec les éléments socioéconomiques et culturels, peut se révéler parfois bloquant et générateur de situations de handicap.

La démarche méthodologique a en plus de cela permis de mettre en évidence un type d’obstacle spatial propre aux personnes ayant une lésion cérébrale : leur soumission à des barrières invisibles et personnelles liées à des aspects relatifs à la perception de l’espace.

Nous avons vu que la prise de conscience de la part de la personne de ses propres limites, de l’existence de ces facteurs bloquants, paralysants, de ces « murs invisibles » (Di Méo 2011) de ces manifestations sensibles accompagnant la mise en mouvement (Tabaka 2009) nécessite une planification et une anticipation des déplacements. Dans de nombreux cas, les différentes adaptations en réaction à ces configurations sensibles défavorables (R. Thomas 2000)  réduisent, pour des personnes ayant une lésion cérébrale, l’accessibilité des lieux.

Cependant, sans les stratégies et les efforts déployés par la personne, la mobilité serait fortement compromise. Quand les conditions de potentialité inhérentes à la mise en mouvement ne sont pas réunies (Levy et Lussault 2003), que les conditions d’accessibilité ne permettent pas aux personnes de dépasser leurs limites intimes psychiques et invisibles il n’y a pas de mouvement possible ou, s’il y a mouvement, celui-ci se fait au prix d’efforts intérieurs très importants. Les enseignements tirés de l’application de cette méthodologie rejoignent ceux de R. Thomas (2000), l’accessibilité pour les personnes qui ont des déficiences cognitives est moins inhérente à des éléments architecturaux mais au contraire davantage dépendante de la configuration sensible des lieux. Pour se repérer et s’organiser dans l’espace, les personnes ont besoin d’un environnement clair, bien indiqué, signalé, doté d’une bonne « imagibilité » (Lynch 1969). D’une manière générale, les différents éléments recueillis par les entretiens cartographiques nous montrent que les personnes accompagnées par LADAPT ne perçoivent, n’abordent, ne vivent, n’habitent pas l’espace de la même façon (Chabert 2008). Malgré tout, ces particularités dans les rapports spatiaux sont tout autant liées au caractère unique de chaque individu qu’à un ensemble de forces sociales oppressives qui les transforment en handicap.

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Note

[1] Convention Industrielle de Formation par la Recherche

[2] Definition issue de la Brain Injury Association of America (2019).

[3] “Philosophical essentialism remains a contentious topic amongst disability theorists. Within essentialist thought it is assumed that for any specific kind of entity (e.g. a human body) there exists a specific set of attributes or characteristics that any entity of that kind must possess. These essential attributes or characteristics are presumed to be immutable, inherent and context independent. Put differently, an individual entity (e.g. a human body) must possess an essential set of attributes or characteristics to secure membership of its type or kind (i.e. to be a proper human body)” (Feely 2016, p. 2, ma traduction personnelle)

[4] Les troubles spécifiques de l’apprentissage sont également nommés troubles « dys ». Ils englobent les troubles spécifiques des apprentissages avec déficit en lecture (dyslexie), avec déficit de l’expression écrite (dysorthographie), avec déficit du calcul (dyscalculie), trouble du langage oral (dysphasie) ou trouble développemental de la coordination (dyspraxie) (INSERM, 2020).

[5] De nombreuses études épidémiologiques ont montré que le nombre de traumatismes crâniens et d’accidents vasculaires cérébraux est plus élevé chez les hommes que chez les femmes (Tagliaferri et al. 2006 ; Béjot et al. 2009)

[6] Article R243-5 du code de l’action sociale et des familles

Abstract

This article aims to return to the conceptual framework and methodology used to individually objectify, while socially analysing, the relationship to space of people who have suffered acquired brain damage. Moving from a state where they were professionally and socially integrated to a state where they must learn to live with their functional limitations, the life accident that these people suffered has totally redistributed the cards of their existence and redefined the relationships they have with space and society. By studying at the level of the individual the evolution of their relationship to space, the multiple spaces produced personally as a result of practices and the progression in the process of social and professional integration, geography, a tool for diagnosing individual situations, is at the service of the medical and social sector.

To refer to this post (ISO 690)

Meddy Escuriet, « Between individual and society, the relationship to space to understand the production of disability process », EspacesTemps.net [En ligne], Laboratory, 2020 | Mis en ligne le 13 August 2020, consulté le 13.08.2020. URL : https://www.espacestemps.net/en/articles/entre-individu-et-societe-le-rapport-a-lespace-pour-comprendre-le-processus-de-production-du-handicap/ ; DOI : 10.26151/espacestemps.net-jxc4-kt13